30 Dez 2009.Knapp eineinhalb
Jahre nach dem letzten SSPE-Seminar, fand im
Februar 2009 erneut eine SSPE-Konferenz in Istanbul
statt, dieses Mal jedoch
weitaus
internationaler und professioneller als in 2007.
Organisiert vom türkischen SSPE-Verein
Hastalari, trafen sich namhafte Mediziner
und Forscher aus mehreren Ländern, um einerseits Erfahrungen zu SSPE-Verlauf
und Therapie auszutauschen und andererseits die Familien Betroffener, die sehr
zahlreich aus allen Teilen des Landes nach Istanbul gereist waren, zu beraten.
Nach langer Zeit liegen uns unterdessen nun auch die während der Konferenz
gezeigten Präsentationen und Dokumente vor. Viele Unterlagen sind noch auf
Türkisch, Übersetzungen ins Deutsche und
Englische laufen derzeit.
Wir werden sie sukzessive zum Download
hier ins Netz stellen.
22 Nov 2008. Unser Verein aktion-max e.V.
ist mit Maxi's Familie zusammen
umgezogen. Die neue Anschrift lautet ab sofort:
aktion-max
e.V. Rubensweg 4 74372 Sersheim
(07042) 179 3592
16 Dez 2007. Es gibt einen
neuen DOWNLOAD-Bereich am Ende dieser Seite.
Schrittweise werden wir dort wichtige Unterlagen rund um die Therapie
und
Behandlung von SSPE einstellen. Bitte schaut regelmässig nach den
neuesten
Infos.
Am 09.09.07 fand in
Istanbul in der Türkei
ein SSPE-Seminar statt.
Organisiert vom türkischen Verein SSPE Hastalari, kamen an diesem
Tag am Sitz
des Vereins in Pendik bei İstanbul betroffene Familien aus der
gesamten Türkei
mit Medizinern und Therapeuten aus der Türkei und Deutschland zusammen, um
Erfahrungen und Erkenntnisse zur SSPE-Therapie auszutauschen.
Wichtige Themen waren dabei Fragen zur Ernährung
und Physiotherapie bei
SSPE-Kranken. Auch neue Therapieversuche wie z.B. die Ozontherapie wurden
vorgestellt. Unterlagen dazu können hier
runtergeladen werden.
Wir wurden von SSPE
Hastalari
zu diesem Seminar eingeladen und durften
während zweier Tage die türkische Gastfreundschaft und
Herzlichkeit genießen.
Wir haben während des Seminars sehr viele nützliche
Informationen bekommen.
Insbesondere haben uns die dokumentierten Berichte über ~25 Kinder
fasziniert,
die die Krankheit besiegt und sich
weitestgehend erholt haben. Es gibt zu jedem
dieser Kinder eine eigene, glückliche Geschichte. Dies bedeutet
Hoffnung, sei sie
auch noch so klein!
Für die Zukunft haben wir mit dem türkischen SSPE-Verein eine
enge Zusammen-
arbeit vereinbart, um
den Informationsaustausch zwischen den Familien, aber
auch den Ärzten,
zu fördern.
Am 22.08.07 hat der Verein die
ersten Aktivitäten zur Verstärkung der Öffentlich-
keitsarbeit gestartet:
Ein neuer Informations-Flyer
zu den Gefahren von Masern und den Risiken unter-
lassener Schutzimpfungen wurde erstellt. Er befindet sich in der
Verteilung an
verschiedene Ärzte und Einrichtungen.
Inhaltlich freigegeben vom Verband der Kinder- und Jugendärzte
(BVKJ), soll er
durch eine Mischung von Abschreckung und Information sowohl betroffen
machen
als auch aufrütteln und aufklären.
Der Flyer kann über den Link heruntergeladen werden oder bei
größeren Mengen
kostenlos vom Verein bezogen werden. Einfache E-Mail oder Anruf reicht!
DOWNLOADS
Therapie-Unterlagen aus
SSPE-Seminar Istanbul, Türkei - Sep 2007
