» Über Max

Das bin ich

Geboren wurde ich am 25. Juli 1994 in Berlin-Wilmersdorf. Es war damals sehr heiß in der großen Stadt. Meine Eltern, Anke und Rüdiger, wohnten zusammen mit meinem knapp 2 ½ Jahre älteren Bruder Julian in einem großen Haus aus der Gründerzeit, mitten in Berlin-Moabit. Dort gab es viele Kinder und einen wunderschönen Innenhof, in dem man spielen, toben und lachen konnte. Ich war im Kinderwagen immer dabei, wenn Mama oder Papa abends, manchmal bis tief in die Nacht, mit Freunden und Nachbarn zusammensaßen und über Gott und die Welt quatschten.
Dann wurde es langsam kalt und die Tage kürzer. Im Dezember 1994 kam der erste Schnee in die Stadt. Ich wurde krank, hatte die Masern, nur ein bisschen, eigentlich gar nicht schlimm. Mir ging es bald wieder besser und als Mama im Januar ihren 30. Geburtstag feierte, war ich wieder ganz fit.

Ich hatte immer viel Unsinn im Kopf, Energie ohne Ende und eines konnte ich besonders gut: Schreien, manchmal über Stunden hinweg.
Im April 1995 flogen Mama, Papa und Julian mit mir in das warme Florida in den Urlaub. Dort war es so schön, ich musste plötzlich gar nicht mehr schreien und lernte innerhalb weniger Tage das Stehen. Als wir wieder zurück in Berlin waren, kam ein neuer, toller Sommer. Ich lernte schnell laufen und sprechen und rannte mit meinem großen Bruder um die Wette. Julian kam dann im Herbst 1995 in den Kinderladen. So nannte man damals die privat organisierten Kindergärten in Berlin, bei denen die Eltern viel mitmachten. Eine tolle Sache, denn es gab damals viel zu wenige öffentliche Kindergartenplätze.

Der Winter 1995/1996 war streng. Es war eiskalt in unserer Stadt und die Luft war so schlecht. Manchmal konnte man kaum die andere Seite des Hauses sehen, so dick und neblig war die Luft. Julian brachte vom Kinderladen einen Schnupfen nach dem anderen nach Hause, und steckte mich immer wieder an. Mama konnte deshalb mit mir nicht zum Impfen, obwohl es eigentlich längst an der Zeit war.
Prompt wurde ich im Januar 1996 dann auch richtig heftig krank. Es waren wieder die Masern, aber viel, viel schlimmer als das letzte Mal. Ich hatte über 40°C Fieber und fühlte mich sooo schlecht. Der Doktor sagte, dass es sehr kritisch sei. Mama und Papa hatten Angst, dass ich sterben müsste. Die Masern müssen sehr ansteckend gewesen sein, denn Julian ist nur ein paar Tage später auch an Masern erkrankt. Aber, wie so oft, drehte ich allen eine Nase und wurde wieder gesund.

Im Frühjahr 1996 sind wir dann umgezogen nach Hechingen in Baden-Württemberg. Dort war es so schön: wir hatten die Burg Hohenzollern direkt vor uns, ein schönes neues Haus und ganz tolle Nachbarn, Susi und Walter. Die haben sogar ein Lied für mich gemacht: "Der wilde, wilde Maxi, der wohnt gleich nebenan..."
Leider mussten wir bald schon wieder umziehen, da mein Papa ab Frühjahr 1997 in München arbeitete. Wir gingen nach Wartenberg in Oberbayern. Ich kam im Herbst 1997 in den Kindergarten dort. Ein ganz toller war das, mit viel Holz und Platz zum Spielen ohne Ende. Ich konnte unterdessen alles, was ein gestandener Dreijähriger so können muss: Fahrradfahren, Schlittschuhlaufen, Rennen, Klettern, Springen. Ganz toll fand ich es, auf der Bühne zu stehen und was vorzuführen. Vor allem dann, wenn alle klatschten.

Mitte 1999 zogen wir wieder um, diesmal aber für länger. Es ging nach Sachsenheim, in der Nähe von Ludwigsburg. Wir hatten dort ein ganz großes Haus in einer Siedlung mit vielen anderen Kindern. Zuerst kam ich ja noch in den Kindergarten "Regenbogen" in der Goethestraße, nur ein paar Meter von zuhause. Aber im September 2000 war es dann soweit: ich durfte endlich in die Schule. Bald kannte ich ganz viele Kinder, und wenn ich nach der Schule nach Hause kam, war immer meine erste Frage: "Mama, darf ich heute 'was ausmachen?"
Aber das Beste an Sachsenheim war das Freibad. Im Sommer konnte ich den ganzen Tag dort zubringen. Auch die Kindertage im Juli waren cool: von morgens bis abends unterwegs sein und dann abends noch mal ins Schwimmbad. Ganz lässig war da der Rückwärts-Salto vom Dreier, den ich immer wieder geübt hatte.
Im Winter sind Julian und ich mit Papa öfters in den Schwarzwald zum Skifahren. Es lag ja alles so nah und in Bietigheim, gleich ums Eck, da gab es eine Eishalle. Julian konnte schon echt gut Eis laufen und ich wollte das auch.
Wir hatten auch 2 Katzen, Leo und Lilli. Auf der großen Wiese vor unserem Haus spielte Leo immer mit uns. Und wenn ich mal traurig war, oder es mir nicht so gut ging, hat sich Leo immer zu mir gelegt. Tierarzt wollte ich später mal werden, das stand für mich fest.

Irgendwann fragte uns die Claudia von Uli's Iglu in der Eishalle, ob wir denn nicht Lust hätten, Eishockey zu spielen, da wir doch ganz gut laufen würden. Julian und ich fanden das echt cool und auch Mama war sofort Feuer und Flamme. Auch wenn Papa zuerst etwas Bedenken hatte, da die Ausrüstung doch sehr teuer war, fingen wir beide im Winter 2003/4 als Jugendspieler bei den "Steelers" an.
Manchmal war es schon anstrengend, vor allem am Wochenende, wenn wir früh rausmussten, um irgendwo morgens zu einem Turnier anzutreten. Aber es hat so Spaß gemacht. Und dann waren da die "Steelers", die einem vormachten, wie das ist, wenn man dann richtig gut ist. Mein Favorit war ganz klar Alexandre Jacques, der neue Stürmer der Steelers. Wann immer möglich, war ich bei den Heimspielen in der Halle dabei, denn die Steelers brauchten doch meine volle Unterstützung, oder? Besser als bei Mama und Papa zu stehen, war natürlich die Fan-Ecke. Da ging so richtig die Post ab. Und wenn ich mal nicht dabei sein konnte (weil das Spiel abends so spät losging), dann schickte mir Mama immer per SMS übers Handy den Spielstand.

Im November 2004 passierte dann etwas komisches: Plötzlich wusste ich nicht mehr, was gerade passiert war. Papa und Julian waren ziemlich aufgeregt und erzählten irgendetwas davon, dass ich Unsinn erzählt und plötzlich aufgehört hätte, zu sprechen. Ich hatte keine Ahnung, was die damit meinten. Aber es passierte immer öfter und meine Eltern gingen mit mir nach Ludwigsburg in die Klinik. Dort wurde ich untersucht, in eine Röhre gesteckt, am Kopf verkabelt, und vieles andere mehr. Man sagte mir dann, ich hätte Epilepsie. Eine Sache, die immer mal bei Kindern in meinem Alter vorkommt und die sich wahrscheinlich wieder verliert.
Aber die "Not-Aus", wie ich es bald nannte, wurden nicht besser, sondern kamen immer häufiger. Immer wieder bin ich umgefallen, wusste nicht, was passiert war und sah nur, wie Mama und Papa ganz aufgeregt waren. Ich bekam Angst und Wut zugleich, weil ich nicht wusste, was mit mir geschieht und meine Eltern es mir auch nicht richtig erklären konnten. Im Mai 2005, während der Pfingstferien, bin ich dann mit Mama und Papa in das Epilepsiezentrum nach Kehl-Kork gegangen. Dort sollten sie mir helfen können, dass ich in der Schule wieder besser aufpassen kann, und die "Not-Aus" verschwinden. Aber ich war nur einige Tage dort, bis sie mich nach Heidelberg in das Uni-Klinikum brachten. Dort musste ich dann für 2 Wochen bleiben. Oma und Opa kamen zu Besuch und Mama und Papa schauten immer so traurig. Ich ahnte, dass etwas gar nicht stimmte.

Als ich wieder nach Hause kam, erklärte mir Papa, dass ich jetzt ganz feste kämpfen müsste, da in meinem Kopf etwas sei, was wir alle gemeinsam verjagen müssten.
Manche Kinder wurden echt komisch, zu meinem 11. Geburtstag wollten sogar einige nicht mehr kommen. Warum haben sie mir aber nicht gesagt. Leif hat immer zu mir gehalten, ebenso wie Sophie und Salka, die ich immer so lieb hatte, und Julian natürlich. Eva, unsere liebe Nachbarin, hat oft mit mir gespielt und mir mein Lieblingsessen gekocht. Ach ja, und dann war da noch Frau Baur, meine ehemalige Lehrerin. Sie wollte immer wissen, ob es mir besser geht und auch meine Eltern haben oft mit ihr gesprochen.
Irgendwie war's dann aber auch im Schwimmbad komisch, keiner wollte mehr etwas mit mir machen. Dabei konnte ich den Rückwärts-Salto vom 3er doch immer noch ganz gut... Schreiben dagegen ging irgendwie nicht mehr so gut und Rechnen auch nicht. Aber Uno spielen und Schach. Da war ich der König. Am 4. September 2005 machte ich sogar den 4. Platz in einem Schachturnier mit über 30 Kindern.
Mitte September ging die Schule wieder los, ich startete noch mal mit der 5.Klasse. Aber ich konnte mir irgendwie die Hausaufgaben nie merken, in der Schule ging alles so schnell und außerdem war ich immer so müde. Irgendwann fingen Mama und Papa an, davon zu sprechen, ob ich vielleicht auf eine andere Schule gehen sollte. Eine, wo ich weniger Stress hätte.

Aber zuvor, in den Herbstferien 2005, sind wir noch mal in unser geliebtes Florida gefahren. An den weißen Strand, in das tolle Haus mit Pool, in die Sonne. Es war schön, aber irgendwie ganz anders als die Jahre zuvor. Ich habe Dinge gesehen, von denen Papa sagte, es gäbe sie gar nicht. Und dann war ich einfach wieder so müde. Ich habe auch manchmal, immer öfter, was vergessen...
Im November waren wir dann wieder zuhause. Ich ging jetzt auf eine andere Schule, in Markgröningen. Die Kinder waren ganz anders da, aber ganz lieb. Und sie haben sich auch immer gefreut, wenn ich morgens gekommen bin. Aber ich bin immer wieder hingefallen. Es hat so wehgetan. Mama meinte dann, ich sollte doch meinen coolen "Steelers"-Helm aufsetzen, dann passiert nichts mehr.
Weihnachten 2005 sind wir dann zu Freunden nach Dänemark gefahren. Zu Didi und Anne, die ich schon seit immer kenne. Freunde fürs Leben, wie Mama und Papa sagen. Silvester 2005/06 bin ich bis nach Mitternacht aufgeblieben, habe selber Böller angezündet. Aber meine Mütze war plötzlich weg, und ich wusste nicht mehr, wo ich sie gelassen hatte...
Anfang 2006 erzählten Mama und Papa immer wieder von Samuel, diesem Buben in Wien. Er sollte die gleiche komische Krankheit haben wie ich. Aber ihm ging es wieder ganz gut! Papa wollte mit mir dahin fahren, den Sami und seine Familie besuchen. Das haben wir dann auch gemacht. Obwohl ich immer so müde war. Wir waren ein paar Mal in Österreich. Weil da auch eine Ärztin war, die offenbar dem Sami hatte helfen können.

Anfang März 2006 war dann meine ganze Familie krank. Wir hatten alle so arge Halsschmerzen und der Doktor sagte etwas von Streptokokken. Ich hatte auch Fieber und mir ging es gar nicht gut. Laufen wurde auf einmal so schwierig und ich habe gar nicht mehr verstanden, was alle von mir wollten.

Irgendwie wurde dann alles ganz neblig und ich konnte mich an nichts mehr erinnern...

Seit April 2006 liegt Maxi, nach einem akuten Enzephalitis-Schub, ausgelöst durch die SSPE-Grunderkrankung, gepaart mit einer schweren Streptokokken-Infektion, in einer Art Wachkoma, auch Stupor genannt. Er kann weder laufen noch sitzen oder sprechen. Innerhalb weniger Tage hat die Krankheit ihm alles genommen, was er sich in seinen 11 Lebensjahren angeeignet hatte. Die Ärzte geben ihm keine Chance mehr. Aber wir, seine Familie, die ihn liebt, geben die Hoffnung nicht auf. Denn Wunder soll es immer wieder geben, und außerdem ... wer weiß schon, was kommt?