12.02.14
Maxi ist am 10. Februar 2014
im Franken-Hospiz in
Weinsberg bei Heilbronn verstorben.
Er hat den Kampf gegen die Spätfolgen der Masern, die er als Säugling bekommen
hatte, nach 19 Jahren nun endgültig verloren. Es tut sehr, sehr weh. Noch
schlimmer wird es, wenn man darüber nachdenkt, dass er heute noch leben könnte,
hätten ungeimpfte Kinder ihn 1995 nicht mit dem Masern-Virus angesteckt.
Er hatte keine Chance.
11.01.14
|
Maxi's Zustand hat sich in den letzten Wochen massiv verschlechtert, er reagiert so gut wie gar nicht mehr und wenn, dann fängt er sehr schnell an zu weinen, auch bei Dingen, die ihm definitiv keine Schmerzen verursachen können, wie Musik oder auch nur streicheln. Wir sind am Ende. Die Schmerzen sind einfach nicht in den Griff zu bekommen, wir trauen uns kaum noch, ihn nur zu berühren. Für uns Eltern ist das wie Folter und für Maxi ein absolut untragbarer Zustand.
Wir haben uns daher schweren Herzens entschlossen, Maxi in die Obhut eines kleinen Hospizes nicht weit von hier zu geben. Es ist ein schönes Haus, fast wie eine Wohngemeinschaft, in einer Wohnsiedlung gelegen. Wir hoffen sehr, dass es ihm dort dann besser geht, dass man die richtige Schmerztherapie findet und er nicht mehr leiden muss. Morgen, am 12. Januar ist es soweit.
Damit finden fast 9 Jahre der Pflege von Maxi im Kreise seiner Familie ein Ende. Wir sind unendlich traurig und es reißt ein weiteres, tiefes Loch ins Herz, aber wir können einfach nicht mehr. Wir möchten an dieser Stelle allen danken, die uns über all die Jahre begleitet haben, sei es im direkten Kontakt, im Freundeskreis, als Nachbarn, oder auch nur virtuell...
Ein besonderer Dank gilt Maxi's Ärzten Dr. Harald Rickert und Dr. Jens Plünnecke, die ihn von Anbeginn engagiert betreut und alles versucht haben, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen, den liebevollen Krankenschwestern, die uns bis heute zuverlässig und mit Hingabe unterstützt haben, den Eishockeyteams der 2.Liga und ihren Fans, die uns vor allem in den ersten Jahren sehr, sehr geholfen haben, und nicht zuletzt Elvira, die uns in 2006 den Mut gegeben hat, nicht aufzugeben, die uns unter die Arme gegriffen und geholfen hat, unser Schicksal anzunehmen, wieder aufzustehen, und uns auf ein Leben der Pflege einzustellen.
Diese Seite www.aktion-max.de bleibt online, wird zukünftig aber nicht mehr aktualisiert, das Gästebuch zu Ende Januar 2014 geschlossen. Unser Verein aktion-max e.V. wird weiter über facebook erreichbar sein und dafür kämpfen, dass irgendwann vielleicht auch in diesem Land die Masern der Vergangenheit angehören.
Danke noch mal für alles.
31.12.13
Das Jahr 2013 ist fast vorbei. Kein gutes Jahr, sondern eines, was Maxi wieder einen großen Schritt näher an das Ende gebracht hat. Seine Situation ist unverändert, er leidet und leidet unter den Schmerzen. Es ist kaum auszuhalten, wenn er schreit und weint. Keine der bisherigen Schmerztherapien bringen bisher den gewünschten Erfolg. Wir denken darüber nach, Maxi (zumindest zeitweise) in ein Hospiz zu bringen...vielleicht können sie ihm dort helfen.
Wir haben kein gutes Gefühl dazu, was 2014 bringen wird...
24.12.13
Und schon wieder ist ein Vierteljahr um, heute ist Heiligabend. Oft keine gute Zeit für Max und seine Familie. Viele Krisen der letzten Jahre kamen im Herbst und in den Wochen vor Weihnachten, so auch dieses Jahr.
Einem sehr schweren Anfall Ende September folgte zuletzt ein deutlicher Abschwung in Maxi's Zustand. Seine Wahrnehmung hat massiv nachgelassen, er reagiert nur noch vereinzelt, am ehesten noch auf Berührung. Am schlimmsten aber sind die Schmerzen, die er offenbar empfindet, wenn man ihn bewegt. Leider schlägt die Schmerztherapie nicht wirklich an. Obwohl er dauerhaft über Pflaster Morphium bekommt, schlagen die Schmerzempfindungen so heftig durch, dass er schreit und oft auch mit Tränen weint. Für uns Eltern ist das die Hölle.
|
Schlimm genug, dass er seit so vielen Jahren im Wachkoma liegt. Bislang aber noch halb-wegs erträglich, denn zumindest er schien in seiner Welt, wie auch immer sie aussehen mag, irgendwie zurecht zu kommen. Bis zum Sommer gab es auch immer wieder klare emotionale Äußerungen, wenn ihm Dinge gefielen oder auch missfielen. Das ist scheinbar unterdessen aber alles vorbei. |
Dass er jetzt auch noch Schmerzen erleiden muss, bricht uns das Herz. Vor allem wissen wir nicht, was wir tun sollen. Denn es ist noch nicht einmal klar, ob die Schmerzempfindung real, oder vielleicht "nur" die Folge eines weiteren mentalen Abbaus der natürlichen Wahrnehmungsschranken ist.
Eigentlich ist das aber auch zweitrangig, denn entscheidend ist, was bei Maxi ankommt. Und das ist offenbar sehr heftig und schmerzhaft. Wir denken oft darüber nach, wann dieses Leiden endlich ein Ende hat. Nächstes Jahr werden es zehn Jahre, seit Maxi krank wurde, die Hälfte seines Lebens...
Weihnachten ist oft ein
Anlass, zurückzublicken, das Jahr noch mal vorüberziehen zu lassen. Für uns
nicht. Dafür tut es zu sehr weh
L.
22.09.13
Max geht es leider zunehmend schlechter. Neben den Schmerzen in der Hüfte, die anscheinend weiter zunehmen, kommen auch vermehrt wieder heftige Anfälle dazu, die teilweise über Minuten andauern. Er reagiert nur noch selten wirklich auf die Umwelt, immer häufiger liegt er nur noch mit offenen, leeren Augen im Bett.
Wir werden eine dauerhafte Schmerztherapie in Angriff nehmen. Es kann nicht sein, dass Maxi jetzt auch noch Schmerzen erleiden muss. Wir hoffen sehr, dass die Therapie gut anschlägt. Max trägt seit einiger Zeit nun Tag und Nacht eine Hüft-Orthese, um wenigstens zu verhindern, dass der Oberschenkel noch weiter aus der Pfanne rutscht.
Leider erschwert die Hüft-Orthese, die hohe Schmerzempfindlichkeit und seine unverändert hohe Spastik die Pflege immer weiter. Wir suchen daher dringend Unterstützung in der Pflege:
Wir suchen auf 450 EUR-Basis eine zuverlässige und liebevolle Pflegekraft (m/w) für Max. Einsatz im häuslichen Umfeld in 74372 Sersheim (Nähe Ludwigsburg). Wer Interesse hat, Kontakt sehr gerne über aktion-max@online.de, über Facebook oder auch telefonisch. Vielen Dank im Voraus!
23.07.13
Es gab in den letzten Tagen verschiedene Berichte über Masern, Komplikationen, Spätfolgen und Impfungen... und über zwei weitere SSPE-Fälle, die wir gut kennen: Angelina, die einige Jahre nach Maxi erkrankt ist und Micha, der im Juni 2013 an SSPE verstorben ist. Diese Berichte findet Ihr zum Download hier. Wir werden auch zukünftig alle uns bekannten Beiträge zur aktuellen Impfdiskussion dort bzw. auf der Facebook-Seite aktion-max e.V. zur Verfügung stellen.
18.07.13
Heute Abend um 20:15 kommt auf SWR3 ein Beitrag zum Thema "Impfpflicht contra Impfmüdigkeit - Was hilft gegen die Masernwelle?". Maxi's Fall wird dort auch zu sehen sein. Schaut es Euch bitte an...
11.07.13
Vor einigen Tagen war der
Bayerische Rundfunk (BR) bei uns, um einen Bericht zum Thema "Gesundheitsrisiko
Masern" zu drehen. Dabei wurde auch Maxi's Geschichte kurz erzählt. Die
Sendung lief am Dienstag, 9.7.2013, in der ARD bei "report
aus München". Der Beitrag ist jetzt
hier direkt abrufbar.
Vielleicht schaut Ihr mal rein...
03.07.13
Nur noch wenige Tage, bis Max (hoffentlich) am 25. Juli seinen 19. Geburtstag erleben kann.
Ihm geht es leider zunehmend schlechter: die Spastiken haben sehr zugenommen und seit mehreren Wochen ist auch der Puls unregelmäßig geworden, mit heftigen Ausschlägen nach oben. Max hat viele, teils schwere epileptische Anfälle. Wir haben Anfang Mai mit einer Lioresal-Therapie begonnen, um die Spastiken zu reduzieren - mit eher mäßigem Erfolg...
03. Juli 2013 |
Neue Probleme kündigen sich an:
durch die vielen Jahre des Liegens im Wachkoma und die anhaltenden Spastiken ist
die Hüfte nun in Mitleidenschaft gezogen: durch die Luxation, d.h. dem langsamen
Herausrutschen des Oberschenkels aus dem Hüftgelenk, hat Max zunehmend
Schmerzen, die teilweise so heftig sind, dass er anfängt zu weinen.
Ein neues, trauriges Kapitel
wird gerade aufgeschlagen. Es zerreißt unser Herz, ihn jetzt auch noch leiden zu
sehen. |
Sehr getroffen hat uns der
Tod von Micha vor wenigen Wochen. Micha ist nur wenige Monate vor Maxi an
SSPE erkrankt. Er wurde 14 Jahre alt. Unsere Gedanken sind bei Micha's Familie,
mit der wir über all die Jahre in regelmäßigem Kontakt gewesen sind. Max ist
noch da. Die anderen sind gegangen: Jaxon, Natalie, zuletzt Micha. Alle wegen
Masern und alle Fälle wären zu verhindern gewesen!
Wir verzweifeln an dem Starrsinn der Politik und dem ideologischen Kampf der
Impfgegner, die es gemeinsam verhindern, durch eine hohe Durchimpfung unsere
Kinder vor diesem furchtbaren Schicksal zu bewahren. Warum lernen wir nicht
ENDLICH von Ländern wie den USA oder Skandinavien, wo Masern praktisch
ausgerottet sind? Wie viele Kinder müssen noch durch Masern massiv geschädigt
werden oder den Weg von Micha, Max und den anderen zu Ende gehen?
Auf unserer
Facebook-Seite aktion-max e.V. berichten wir zeitnah darüber, wie es mit Max
weiter geht. Dort findet Ihr auch aktuelle Informationen rund um die aktuelle
Impfpflicht-Diskussion, die von unserem Gesundheitsminister Daniel Bahr
initiiert wurde. Bitte, bitte erzählt Maxi's Geschichte weiter, damit wir
gemeinsam zumindest im kleinen für eine bessere Information und Aufklärung
sorgen.
29.03.13
Schon seit längerer Zeit gibt es
ja keine wirklich großen Veränderungen mehr. Vielmehr haben wir den Eindruck,
dass der Abbau von Maxi's Zustand eben langsam, aber stetig voranschreitet.
Die Häufigkeit und Schwere der Anfälle nimmt derzeit wieder zu, insbesondere
dauern sie in letzter Zeit auch verhältnismäßig lange, so dass wir mehrmals kurz
davor waren, wieder Gegenmittel zu geben. Sie kommen häufig ganz unvermittelt,
aus dem Nichts heraus, in jüngster Zeit auch wieder nachts.
29. März 2013 |
Leider gibt es noch eine weitere Komplikation, die sich stetig verschlechtert: Die spastischen Verkrampfungen vor allem an den Armen und Händen lösen sich eigentlich nur noch nachts, wenn er schläft. Krankengymnastik und Durchbewegen verzögern zwar die Verschlechterung, verhindern können sie sie aber wohl nicht. Es ist nur noch selten, dass Max so aufrecht, mit dem Kopf nach oben, in seinem Rolli sitzt. Meist sackt er einfach in sich zusammen, den Kopf tief auf der Brust, mit wenig Stabilität im Oberkörper, so dass er immer wieder zur Seite fällt. |
Schwierig ist auch das Füttern geworden, da Maxi praktisch nicht mehr kaut. Er bewegt zwar den Mund, aber dadurch, dass er die Zunge nicht mehr bewusst nutzt, kann er die Nahrung kaum zerkleinern. Er verschluckt sich oft, so dass eigentlich nur noch sehr weiche Nahrung oral möglich ist. Seit längerem ernähren wir ihn daher zusätzlich mit Flüssignahrung über die Magensonde. Wir haben lange versucht, das hinauszuzögern und ihn möglichst komplett oral zu ernähren. Aber es geht nicht mehr L.
29. März 2013 |
In wenigen Tagen jährt sich sein
fataler Absturz zum siebten Mal. Fast die Hälfte seines bisherigen Lebens ins
Maxi nun schon krank. Anfang April 2006 ist er, knapp 1 Jahr nach der
SSPE-Diagnose und einem rapiden mentalen Abbau ins Wachkoma gefallen.
Uns, seiner Familie, fällt es zunehmend schwer, sich noch an den gesunden Max zu erinnern. Es ist schon so lange her, dass er als liebenswertes Energiebündel unser Leben bereichert hat und wir eine glückliche und unbekümmerte Familie waren. Manchmal können wir es einfach nicht glauben, dass dies nicht nur ein Alptraum ist... |
02.02.13
Von Maxi gibt es im Moment nicht viel Neues zu berichten. Es geht ihm soweit ganz gut. Das Kauen und Schlucken ist wieder besser geworden, auch seine Sensibilität für die Umwelt scheint sich etwas erholt zu haben, er reagiert wieder mehr auf das, was rund um ihn herum geschieht.
Das Thema "Impfung und Kinderkrankheiten" scheint dagegen im Moment wieder etwas mehr in den Fokus gerückt zu sein. Es gab verschiedene Anfragen für Interviews oder Artikel zu Max und seiner Geschichte.
In dem Internet Journal Vaccines Today gibt es seit Donnerstag einen längeren Artikel über Maxi's Geschichte, ähnlich dem Vortrag, den wir vor einigen Wochen bei der EU in Luxemburg hielten. Leider ist der Bericht derzeit nicht auf Deutsch verfügbar.
Im Berliner Tagesspiegel erschien heute ein ganzseitiger Bericht zum Risiko Masern und anderer Kinderkrankheiten. Sehr empfehlenswert, da er sehr viele und umfassende Informationen enthält. Der Bericht kann auch von unserer Info-Seite heruntergeladen werden.
Seit heute Abend gibt es aktion-max e.V. auf facebook. Darüber können wir in Zukunft viel besser mit Euch in den Dialog treten. Klickt doch mal rein, es würde uns freuen!
Bis bald.
29.12.12
Jetzt haben wir doch wesentlich länger mit der Aktualisierung gebraucht als ursprünglich geplant. Weihnachten 2012 ist schon vorbei... nur noch 2 Tage, dann sind wir in 2013.
Maxi hat dieses Mal keine Krisen vor oder während der Weihnachtszeit durchlebt, so wie es sonst öfters der Fall war. Zum Glück! Es geht ihm soweit ganz gut, es gab in den letzten Monaten kaum Veränderungen. Er ist vielleicht insgesamt noch etwas ruhiger geworden, er schläft recht viel, seine Spastik ist mehr geworden, er hat aber derzeit recht wenige schwere Anfälle...
Am 24. Juli wurde Maxi 18 Jahre alt. Ein Alter,
in dem einem normalerweise die Welt offensteht. Hier ist alles anders... für Maxi ist es nun
schon
fast sein halbes Leben, das er im Dämmerzustand dieser furchtbaren
Krankheit SSPE zubringt... und leider weiter abbaut.
11. Oktober 2012 |
Es gibt Tage wie diesen im
Oktober, da fürchtet man sich... vor dem, was kommt.
Das ist immer dann so, wenn Max sehr erschöpft ist und so wie auf diesem Foto eigentlich ganz weit weg ist, entrückt von dieser Welt. Schlimme Bilder sind das dann, die einen nur erahnen lassen, was eines Tages auf uns als (Rest-) Familie zukommen mag. An diesem Tag jedoch wachte
er wieder auf - nach einer Stunde ganz tiefem Schlaf... |
Mitte Oktober waren wir auf Einladung der Europäischen Union auf einer internationalen Konferenz zur Kinderimmunisierung in Luxemburg. Wir haben dort einen Vortrag gehalten zu Maxi's Geschichte und der Bedeutung einer hohen Durchimpfungsrate gegen Masern zur Vermeidung eines Schicksals, wie es Max erleiden muss. Die begleitenden Bilder findet Ihr hier.
Allerdings sind wir wenig optimistisch, dass sich etwas ändern wird. Auch wenn das Interesse an Maxi's Geschichte recht hoch war, so wurde doch schnell offensichtlich, dass die EU-Mühlen sehr langsam mahlen, viele unterschiedliche Interessen und Zwischentöne vorherrschen und wir von einer politischen Lösung Lichtjahre entfernt sind. Wie schaden, wie vergeben uns hier eine große Chance, Masern für immer aus Europa zu eliminieren!
So kämpfen wir weiter im Kleinen.
Für die Aufklärung zu Masern und ihrem hohen Gefährdungspotenzial und für das Wohlergehen von Maxi und uns als
seiner Familie.
Bitte unterstützt uns weiter... Danke!
Euch allen ein gesundes und glückliches Neues Jahr 2013!
06.04.12
Nach fast 5 Monaten ist es längst wieder an der Zeit, über
Maxi zu schreiben,
zumal sich in den
letzten Wochen Dinge verändert haben, leider nicht zum
Besseren...
Maxi bekommt zunehmend Schwierigkeiten mit dem
Schlucken, was das
Füttern manchmal
zu einer sehr langwierigen und für alle anstrengenden
Sache macht. Beim normalen Füttern
verschluckt er sich zunehmend, oder
er kaut nur, ohne dass sich die Zunge wirklich bewegt, und
damit bleibt das
Essen einfach im Mund liegen.
Die Folge ist, dass Maxi ziemlich abgenommen hatte, bis wir im März damit angefangen haben, zusätzlich besondere kalorienhaltige Nahrung (so eine Art Astronautenkost) über die Magensonde zuzufüttern. Damit konnte er jetzt zum Glück wieder ein paar Pfund zulegen.
6 April 2012 |
Seine Aktivität hat insgesamt aber weiter
nachgelassen. Oft sitzt er nur stumm, in sich zusammengesackt, im
Rollstuhl und scheint wenig bis gar nichts von seiner Umgebung mit zu bekommen. Aber manchmal reagiert er nach
wie vor stark auf Berührung, vertraute Stimmen... dann lacht Durch den Winter kam Maxi ohne jede
Erkrankung. Noch nicht mal einen Schnupfen hatte er. |
Am 8.3. war
EuroNews bei uns und hat einen Clip gedreht zum Thema
"Masern:
Der Kampf gegen die vergessene Krankheit". Das Video
findet
Ihr
auch hier
auf Maxi's Seite unter
Medien & Infos.
13.11.11
Am 12.11. waren wir bei Frank Elstner in der Sendung "Menschen
der Woche"
in Baden-Baden.
Es
ging um Maxi's traurige Geschichte und das ganze große Thema Impfen,
Masern, Kinderkrankheiten. Die Sendung wurde um 22:20 Uhr ausgestrahlt.
Einen Video-Mitschnitt findet Ihr
hier
auf unserer Website.
07.11.11
Am 1.11.
war das ZDF bei uns und hat einen Clip über Maxi gedreht. Er wurde
heute in der Sendung WiSo um 19.25 Uhr ausgestrahlt. Ihr könnt den Beitrag
auf unserer Website unter
www.aktion-max.de/info.html ansehen oder auch
herunterladen.
21.10.11
Vor
wenigen Tagen ist Natalie, ein 13-jähriges Mädchen, das einige Jahre
nach Maxi an SSPE erkrankt ist, gestorben. Sie musste gehen, bevor ihr
Leben überhaupt angefangen hatte. Dreieinhalb Jahre hatte sie gekämpft,
und wie alle bisher... den Kampf am Ende verloren.
Unser tiefes Mitgefühl gilt ihren Eltern Anka und Günter und natürlich
ihrem
kleinen Bruder Dennis, der seine große Schwester gar nicht richtig
kennen-
lernen durfte.
Wir wünschen allen 3 in dieser so schwierigen Zeit viel Kraft und Zusammen-
halt, auch wenn es nie wieder so wie früher werden wird. Auch wir werden
irgendwann an diesem Punkt ankommen. Wir haben Angst davor...
Bitte schaut Euch auch die Links unter
Medien & Infos
an.
19.10.11
Es ist jetzt schon sehr
lange her, dass wir auf Maxi's Website erzählt haben, wie
es ihm geht. Viele treue Leser und wir hoffen, auch einige neue Leser, verfolgen
sein Schicksal, was doch so einfach hätte verhindert werden können.
Im nächsten Monat gibt es schon 7 Jahre, dass Max den Weg in eine andere
Welt angetreten hat. Aber es blieb ihm keine Wahl...er war noch zu jung für die
Impfung, die diese schreckliche Krankheit hätte verhindern können.
Doch nun zu Maxi: sein Zustand hat sich nur unwesentlich verändert. Es gibt
immer wieder Zeiten, in denen es ihm recht gut geht und er auch auf äußere
Einflüsse reagiert. Wir haben dann schon den Eindruck, dass er recht viel
mitbekommt und manche Dinge von früher wiedererkennt. Wie z.B. seine Oma,
auf deren Stimme er mit herzhaftem Lachen reagierte, als sie nach längerer
Zeit mal wieder bei uns war.
20.August 2011 |
Maxi hat dieses
Jahr den langen und warmen Sommer sehr genossen. Der neu im Garten angelegte Pool war schön für ihn, auch wenn er fast 30°C warmes Wasser brauchte, um nicht zu frieren. Es ist schwierig, ihn in den Pool zu bringen, alleine geht es praktisch gar nicht. Wenn er dann aber im Wasser ist, wird er ganz leicht und mit der Schwimmweste braucht man auch keine Angst haben, dass er einem mal ausrutscht und mit dem Kopf unter Wasser geht. |
Aber es gibt leider
auch die andere Seite... immer wieder Zeiten, in denen er
sehr schlecht isst, sehr viel schläft und auch kaum reagiert. Wir mussten
ihm
nach längerer Zeit wieder Nahrung über die Sonde geben. Dann schwingt sie
wieder mit, die Angst, ob das der Anfang vom Ende ist. Bis jetzt fing er
sich
aber immer wieder und es gab eben noch nicht den gefürchteten, unumkehr-
baren nächsten Schritt nach unten.
Am schlimmsten sind immer wieder die epileptischen Anfälle, die
zahlreich,
über den Tag verteilt, kommen. Es gibt auch die großen, schweren Anfälle, wo
man meint, Maxi's Körper ist ferngesteuert. Dann zuckt das Gesicht in allen
Richtungen, verzieht sich, wird aschfahl, die Lippen werden blau und er
atmet
einfach nicht. Diese Momente sind so grausam und man hat das Gefühl, die
Zeit steht still. Vor allem Nachts.
Zum Glück fängt sich Max meist wieder von allein, nur ab und zu mussten wir
das Notfall-Medikament geben und bis jetzt hat es noch immer geholfen. Doch
die Angst und Sorge, dass es mal nicht mehr helfen könnte, ist immer da und
hat einen festen Bestandteil in unserem Leben.
26.12.10
Dieses
ist das sechste Weihnachtsfest, das wir mit unserem kranken Max feiern.
Leider geht es ihm im Moment gar nicht gut. Die schweren Anfälle sind
kurz vor
Weihnachten zurückgekommen, verbunden mit all den anderen Symptomen, die
wir schon aus früheren Krisenzeiten kennen: ein instabiler Puls, Atempausen,
starke Spastiken, Schluckbeschwerden, Lethargie, usw., das ganze Programm...
Und jedes Mal
stellen wir uns
die Frage: kommt er wieder aus der Krise raus oder
ist das jetzt der Anfang vom Ende? Eine eigentlich hinfällige Frage, denn wie das
Ganze letztendlich ausgehen wird, wissen wir ja.
26. Dezember 2010 |
Max schläft
ziemlich viel und ist oft recht blass. Auf Ansprache reagiert er nur
verhalten, manchmal auch gar nicht. Wenn er im Rolli sitzt, ist der Kopf ganz unten, er kann ihn im Moment gar nicht gut anheben. Wir
haben in den letzten Tagen sehr viel Schnee bekommen, was das Schieben
des Rollis nicht unbedingt einfacher macht. So haben wir
die Weihnachtstage zu Hause verbracht. Maxi war immer bei uns, meist in
seinem Liegestuhl. |
Wir hoffen,
dass die Krise wieder vorbei geht, und wir zumindest ab und zu wieder
sein Lachen hören können. Vor allem die Anfälle müssen verschwinden, denn sie
sind offenbar für Maxi sehr anstrengend, was dazu führt, dass er sehr viel
schläft
und man eigentlich wenig mit ihm anfangen kann. Drückt uns die Daumen...
29.07.10
Max hatte einen guten Geburtstag! Wir haben eine ganze Menge Fotos
gemacht,
die wir in den nächsten Tagen ins Netz stellen wollen. Es geht ihm soweit
gut....
Hier sind ein paar Bilder:
25.7.10: im Garten, im Hintergrund der aufblasbare Pool, den Maxi später noch oft nutzte.
Diesen Geburtstags-Strauß voller Sonnen-blumen bekam Maxi von seiner ehema-ligen Grundschul-Klassenlehrerin.
|
26.Juli 2010 |
24.07.10
Morgen hat unser Max Geburtstag, er wird 16! Wer hätte das gedacht,
damals in
2006,
nach seinem Absturz, als man uns prophezeite, dass er nur noch wenige
Monate
hätte.
In den vergangenen sechs Jahren, seit sich die ersten Symptome zeigten, haben
wir
viel durchlebt, Phasen der absoluten Verzweiflung und Zeiten der Hoffnung, dass
alles
wieder gut würde. Unrealistisch, wie wir heute wissen...
In all den Jahren gab es immer wieder kleinere und auch größere Krisen, auf die
dann
Phasen der Erholung folgten. Ein stetes Auf und Ab mit einer langsam
wachsenden
Ernüchterung, dass unser Bub, so wie wir ihn die ersten 10 Jahre seines Lebens
ge-
kannt haben, wohl für immer von uns gegangen ist.
Gestern bekam er von seiner "Schule" in Markgröningen das Zeugnis. Natürlich
kein
richtiges Zeugnis, sondern eher eine Beurteilung über seine verbliebenen
Fähigkeiten,
seine Reaktionen auf unterschiedliche Situationen, körperliche Beweglichkeit,
usw.
Wenn man diese Unterlagen so durchliest, von den ersten Tagen in der "Schule"
in
2006 bis heute, dann bestätigt sich leider, was wir als Eltern, die ihn jeden
Tag sehen,
irgendwie auch schon seit Längerem spüren: Max baut sehr langsam, aber
beständig,
weiter ab.
Seit der letzten
Krise im Frühjahr hat er sich allerdings wieder gut erholt!
Wieder muss-
ten ihn zum Glück nur ganz kurz flüssig ernähren. Unterdessen kann er wieder
ganz
normal essen und schlucken. Und er hat mächtig Appetit, wie sich das eben
für einen
Sechzehnjährigen gehört!
25. April 2010 |
Max ist groß
geworden, größer als seine Mama! Auch beim Gewicht hat er
entsprechend zugelegt, was die Pflege nicht unbedingt einfacher macht. Aber zu zweit kann man ihn immer noch ganz gut tragen, z.B. in den Liegestuhl oder das Sitzkissen auf die neue Terrasse, wo wir ihn den vergangenen sommerlichen Wochen viel Zeit verbracht haben. Die große Hitze im Juli mit Temperaturen bis zu 37°C haben ihm zwar schon ganz schön zu schaffen gemacht, was sich daran zeigte, dass er den Tag über oft recht müde war. Dafür war er dann abends fit, manchmal bis spät in die Nacht hinein! |
Und er liebt
unverändert das Wasser! Sei es im Schwimmbad oder zuhause im Garten in
dem aufblasbaren Pool, der so groß ist, dass Maxi sich in voller Länge
hineinlegen kann.
05.04.10
Dreieinhalb Monate sind seit dem letzten Eintrag vergangen. Die Abstände waren
größer
geworden, was sicherlich auch damit zu tun hat, dass Maxi über Monate hinweg
stabil
gewesen war und sich sein Zustand eigentlich kaum verändert hatte.
Vor 3 Wochen änderte sich das plötzlich. Maxi's Pulswerte stiegen auf völlig
unnormale
Werte. Gleichzeitig bemerkten wir, dass er sehr schnell zu frieren begann, auch
wenn
es im Raum eigentlich warm war. Die epileptischen Anfälle nahmen wieder zu und
all-
gemein wirkte er zunehmend apathisch.
Er hatte immer wieder Phasen gehabt, in denen sich etwas veränderte. Wir
befürchten
allerdings, dass es dieses Mal heftiger ist und er einen echten Negativ-Schub
durch-
macht, da sich einige Dinge rapide verschlechtert haben:
Er kann nicht mehr sitzen, die Stabilität im Rücken, die er zumindest auf
hartem Boden
noch immer gezeigt hatte, ist völlig verschwunden.
Doch was viel schlimmer ist: er kann nicht mehr richtig essen und schlucken.
Eines
der Dinge, die er sich über all die Jahre seit seinem Absturz in 2006 erhalten
hatte,
scheint jetzt auch weniger zu werden: die Fähigkeit, selbstständig auch feste
Nahrung
jeglicher Art zu kauen und ohne Probleme zu schlucken. Das Füttern dauert jetzt
sehr
lange, teilweise weit über 1 Stunde für eine Mahlzeit. Trotz allem reicht die
Menge an
Nahrung nicht mehr, so dass wir angefangen haben, zusätzlich künstlich über
die
Magensonde Flüssignahrung zuzuführen.
Obwohl wir natürlich eigentlich ganz klar wussten, spätestens seit der
SSPE-Konferenz
in Istanbul 2009, dass es sich irgendwann wieder verschlechtert, so hatten wir
doch
insgeheim immer gehofft, dass es vielleicht ein Wunder gibt und es in kleinen
Schritten
weiter bergauf geht.
Leider scheint dem nicht so zu sein...
25.12.09
Gestern war Heiligabend. Nun ist es schon das 5. Mal, dass wir Weihnachten mit unse-
rem schwerkranken Buben feiern. Damals, im Winter 2004/5, als es alles anfing, da
ahn-
ten wir noch nicht wirklich, was auf ihn und auf uns als Familie in den folgenden
Jahren
zukommen würde. Vielleicht zum Glück...
Es waren schlimme Jahre, vor allem 2005 und 2006, als klar wurde, dass der Absturz
unaufhaltsam war, und Maxi sich von einem lebhaften, aufgeweckten Jungen binnen
weniger Monate in einen Wachkoma-Patienten verwandelte.
Das ist er heute immer noch, auch wenn die körperliche Entwicklung ganz normal,
völlig
unbeeindruckt von der Krankheit, weitergegangen ist. Maxi ist auf dem Weg, ein Mann
zu
werden. Er ist unterdessen so groß wie seine Mama und wiegt weit mehr als 50 kg.
Das
macht die Pflege nicht unbedingt leichter, aber dank unserer tollen Krankenschwestern
und der behindertengerechten Ausführung unseres neuen Hauses lässt sie sich ganz
gut bewerkstelligen.
Maxi's Gesundheitszustand
hat sich in den letzten Monaten wenig verändert. Es gibt
Tage, an denen ist er richtig wach, fit und reagiert auch das ein- oder andermal
auf das,
was sich um ihn herum abspielt. Dann gibt es wieder Tage, an denen er sehr müde
und
schläfrig ist und fast keine Reaktionen zeigt.
Leider gibt es auch
immer noch Tage mit sehr vielen epileptischen Anfällen. Darunter sind
auch diese, wo er einfach aufhört zu atmen. Ohne Grund und ohne Ankündigung
passiert
es einfach. Es ist dann schlimm, mit ansehen zu müssen, wie sich sein Gesicht
bläulich
verfärbt und man einfach nur noch hoffen kann, dass er plötzlich wieder tief
Luft holt und
weiter atmet.
Seine Vorliebe für
Speisen hat sich ebenfalls wenig verändert. Würstchen sind immer
noch das Beste! Spazierengehen, Geschichten hören, Schwimmen in der Schule, ...
all
das sind Dinge, die er gerne hat.
Aber am Besten gefällt
es ihm, wenn richtig viel los ist: laute Musik, Kinder toben um ihn
herum, singen, lachen, tanzen,... da lacht er meistens mit.
Auch Schmusen und
Zärtlichkeiten genießt er sehr. Wie schon zu der Zeit, als er noch
gesund war. Vielleicht kommt ja doch immer noch ein kleines bissle bei ihm an
und er
weiß, wo er ist und wo er hingehört.
19.07.09
Nachdem schon
wieder viele Wochen und Monate vergangen sind und unsere Zeit immer
noch knapp ist, die Seite zu aktualisieren, wollen wir nun aber, eine Woche vor
Maxi´s
fünfzehntem Geburtstag am 25.Juli, wieder
ausführlich von ihm berichten.
11. Januar 2009 |
In den langen und kalten Wintermonaten war sein Zustand relativ stabil, er hatte nur wenige schwere Anfälle. Von einigen Ausnahmen mal abgesehen, blieb er auch von Atemstillständen weitgehend verschont. Lange
Spaziergänge genießt er noch immer in vollen Zügen. Er reagiert dabei auf
Stimmen und Geräusche oder auch Wind und Sonnenlicht. Wenn
es ihm allerdings zu viel wird, |
Dort gefällt
es ihm, so wie es scheint, sehr gut. Es gibt viel Abwechslung und auch viele
Therapien, die ihm sehr gut tun. Vor allem am Schwimmunterricht hat er viel Spaß.
Man
merkt es immer am Vergleich mit den Ferien, wo man zu Hause nicht so viel leisten
kann,
da die Mittel dazu fehlen.
Auch sind
für ihn, so wie es auch schon früher war, die anderen Kinder sehr wichtig. Bei
Musik, oder anderen lauten Aktionen reagiert er und es sieht so aus, als freue er
sich an
dem Drumherum.
Wie schon
früher angekündigt, fand Ende Februar 2009 in Istanbul in der Türkei, wieder
ein SSPE-Seminar statt. Deutlich größer im Rahmen und wissenschaftlich anspruchsvoller
als im September 2007, fand ein intensiver Austausch zu SSPE zwischen Ärzten, Wissen-
schaftlern und betroffenen Eltern statt.
Obwohl die
Tagung sehr interessant war und auch die eine oder andere Neuigkeit brachte,
so war das Resümee doch eher ernüchternd: es gibt derzeit
keine Heilung für SSPE, bes-
tenfalls ein Herauszögern des Unausweichlichen, in Einzelfällen auch über viele
Jahre...:-((
Wir werden
die gezeigten Präsentationen und Unterlagen sukzessive ins Netz stellen, so-
bald die Genehmigungen vorliegen (ist bisher noch nicht der Fall).
Anfang Juni
begann sich Maxi´s Zustand dahin zu verschlechtern, dass er
wieder häufig
Anfälle bekam, leider auch wieder mit Atemstillständen.
Wie immer kündigten sie sich nicht
an und kamen aus dem Nichts heraus. Es war zwar die Zeit, in der wir sehr oft schwüles
Wetter hatten und gerade bei Epileptikern weiß man ja, Gewitter in der Luft macht
auch
´Gewitter´ im Kopf.
Nun heißt es also wieder: Medikamente umstellen. Bei Max leider nicht ganz einfach, da er mitunter sehr sensibel auf Um- stellungen reagiert. |
Maxi im März 2009
|
Nun ist er
oft am Tag sehr schlapp und schläft teilweise ganz fest. Nicht schön, doch wohl
ein notwendiges Übel. Vielleicht gewöhnt er sich im Laufe der nächsten Wochen daran
und die Müdigkeit geht wieder auf ein normales Maß zurück.
Jetzt hoffen
wir alle auf schönes Wetter, damit wir am nächsten Wochenende Maxi´s 15.
Geburtstag mit vielen Nürnberger Würstchen (die ißt er besonders gern) feiern können.
Am 4. Juli erschien in den Stuttgarter Nachrichten
ein Bericht über Patienten im Wachkoma.
Der Redakteur besuchte uns zu Hause, um sich persönlich ein Bild über Max,
die Krankheit
und das "Leben im Wachkoma" machen zu können.
Den erschienenen Bericht gibt es hier zum Nachlesen.
6. September 2008 |
Maxi geht es gut! Aufgrund seiner zunehmenden Größe und seines Gewichts waren wir schon seit vielen Monaten auf der Suche nach einer Lösung, um sicherzustellen, dass wir ihn auch weiter, auf unbestimmte Zeit, gut bei uns zu Hause pflegen und versorgen können. |
Maxi's neues Zimmer (Okt. 2008) |
An der Decke gibt es einen Lifter, mit dem er von seinem Bett aus angehoben und ins Bad "gefahren" werden kann. Dies erleichtert die Pflegesituation ganz erheblich. Auch hat das Haus sehr breite Türen und genügend Platz im Wohnbereich, um mit dem Rolli überall hinzukommen. |
Am besten gefällt ihm, wenn so richtig Action ist: sei es laute
Musik oder aber auch andere "wilde" Aktionen... unser
Maxi eben. Überhaupt reagiert er sehr stark auf Berührung. Wenn man ihn kitzelt oder massiert, dann lacht er laut und heftig, ein bisschen so wie früher... |
Maxi in der "Sitzerbse"
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Maxi geht es ganz gut |
Ganz klar
und deutlich zeigt er nun ja auch schon eine ganze Zeit, was ihm
gefällt und was nicht.
Manchmal ist sogar der "kleine Dickkopf" zu bemerken. Supergut gefällt es ihm, wenn wir grillen. Beim letzten Mal hat er 8 Nürnberger Würstchen verdrückt und viel dabei gelacht. In die linke Körperhälfte scheint immer mehr Leben zu kommen. Den linken Arm hat er jetzt oft neben sich bzw. auf dem Bauch liegen, oder aber beide Hände "spielen" miteinander. |
Am Abend vor seiner
Abreise war Alex aber dann nochmal bei Maxi zuhause und hat sich verabschiedet.
Auf der einen Seite war das zwar etwas traurig, andererseits war Alex so positiv überrascht, zu sehen, wie viel besser es Max jetzt gegenüber dem letzten Besuch im Sommer 2007 ging. Das hat uns natürlich sehr gefreut, denn vieles erkennen wir nicht so deutlich, da wir Maxi jeden Tag sehen. |
Max und sein Steelers-Idol Alexandre Jacques |
Max und sein Kater Leo
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Den meisten Spaß
hat Max, wenn sein großer Bruder zu ihm kommt. Julian braucht nur ein Wort
zu sagen, schon lacht er los. Auch Maxi’s Kater Leo gefällt es wieder richtig gut bei ihm. Abends legt er sich ganz heimlich, still und leise zu ihm ins Bett und schnurrt dabei ganz laut. |
Eine ganze Weile hat es gedauert, bis
wir jetzt wieder Zeit gefunden haben, Maxi's Website zu aktualisieren. Viel
ist passiert seit Anfang des Jahres, vieles erscheint positiv: Maxi's Sitzen wird immer besser. Am besten klappt es auf hartem Boden, aber auch auf dem Sofa oder, wenn man ihn auf dem Schoß sitzen hat, hält er gut sein Gleichgewicht und läßt sich auch durch leichte Schubser nicht aus der Position bringen. Seit ein paar Tagen hat er damit angefangen, sich selbstständig (!) vom Rücken auf die Seite und manchmal auch auf den Bauch zu drehen. Es geht (bisher) nur in eine Richtung, da sein rechtes Bein viel aktiver ist als sein linkes. Aber auch sein linkes Bein zeigt mehr und mehr Leben. Wenn man Maxi an den Fußsohlen kitzelt, zieht er die Beine an. Beide! |
Maxi auf seiner neuen "Sitzerbse" |
Maxi's Zustand ist seit mehreren Wochen
so stabil,
dass wir uns kurzerhand entschlossen hatten, ein Experiment zu wagen: ihn mitzunehmen in die Eishalle zu einem Spiel seiner geliebten Steelers. Wir konnten nicht abwarten, zu sehen, wie er reagieren würde... Mehr als eineinhalb Jahre nach seinem fatalen Absturz war es dann am 28. Oktober 2007 soweit: die Steelers traten zu einem Eishockey-Spiel gegen Kassel an und Maxi war mit dabei! Alles weitere zu diesem tollen Abend findet Ihr hier. |
Maxi und sein Bruder Julian im Nov `07
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Komisch ist das mit seiner
Kopfhaltung. Da hat sich etwas
verändert und wieder wissen wir nicht, in welche Richtung: wenn Maxi
im Rolli sitzt, ist der Kopf häufig stark nach schräg unten gedreht,
so als wäre er spastisch.
Wenn man ihn aber aufs Sofa oder einen Stuhl setzt und die Schultern fixiert, hält er den Kopf kerzengerade, fast so, als wäre alles ok. Was passiert da nur? |
Auch wenn es mit dem Kopf noch ein wenig hapert... Maxi geht es sonst sehr gut und wir alle sind sehr, sehr froh darüber. Wir werden weiter kämpfen, alle zusammen! |
Dort angekommen,
kümmert sich unsere liebe Krankenschwester sofort um Maxi. Auf der Reise
hat er nicht viel getrunken und auch das Mittagessen war ausgefallen.
Die nächsten Tage verbringen wir viel am Strand und Max darf in einem kleinen Schlauchboot übers Meer schippern. Er genießt dies in vollen Zügen. Durch das Schaukeln der Wellen kann er immer wieder den Kopf gerade halten. |
Strand von Diano Marina
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Abends, wenn wir
alle im Hof sitzen und die anderen Kinder toben und Fahrrad fahren, fühlt
sich Max anscheinend sehr wohl. Er lacht viel. Ebenfalls gefällt es ihm, über den Markt und durch die Stadt zu fahren und die temperamentvollen Italiener in dem Trubel der Stadt zu erleben. |
Auf der Terrasse
sitzen wir alle um den Geburtstagstisch herum, Maxi in seinem Rollstuhl
mittendrin. Die Kinder singen "Happy Birthday" und Maxi bekommt ganz große Augen. Wir haben den Eindruck, dass er lauscht und sich freut. Es ist eine schöne, entspannte Runde. Es wird erzählt und auch gelacht, die Sonne scheint, der Kuchen verschwindet in Windeseile. Und Maxi ist immer dabei. Es geht ihm gut. |
Er reagiert ganz
positiv auf das Sonnenlicht, auf die Wärme, den Wind und die vielen Geräusche
von draußen aus der Natur. Wenn abends, kurz vor Sonnenuntergang, die Amseln
lautstark an- fangen zu zwitschern, scheint er sich besonders zu freuen und auf seinem unterdessen gebräunten Gesicht zeigt sich ein breites Lachen. Seine Augen scheinen immer wieder für einen kurzen Moment etwas zu fixieren. Ob es wirklich so ist, wissen wir natürlich nicht. |