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12.02.14

Maxi ist am 10. Februar 2014 im Franken-Hospiz in Weinsberg bei Heilbronn verstorben.

Er hat den Kampf gegen die Spätfolgen der Masern, die er als Säugling bekommen hatte, nach 19 Jahren nun endgültig verloren. Es tut sehr, sehr weh. Noch schlimmer wird es, wenn man darüber nachdenkt, dass er heute noch leben könnte, hätten ungeimpfte Kinder ihn 1995 nicht mit dem Masern-Virus angesteckt.

Er hatte keine Chance.
 

11.01.14



06. Januar 2014

 

Maxi's Zustand hat sich in den letzten Wochen massiv verschlechtert, er reagiert so gut wie gar nicht mehr und wenn, dann fängt er sehr schnell an zu weinen, auch bei Dingen, die ihm definitiv keine Schmerzen verursachen können, wie Musik oder auch nur streicheln. Wir sind am Ende. Die Schmerzen sind einfach nicht in den Griff zu bekommen, wir trauen uns kaum noch, ihn nur zu berühren. Für uns Eltern ist das wie  Folter und für Maxi ein absolut untragbarer Zustand.

Wir haben uns daher schweren Herzens entschlossen, Maxi in die Obhut eines kleinen Hospizes nicht weit von hier zu geben. Es ist ein schönes Haus, fast wie eine Wohngemeinschaft, in einer Wohnsiedlung gelegen. Wir hoffen sehr, dass es ihm dort dann besser geht, dass man die richtige Schmerztherapie findet und er nicht mehr leiden muss. Morgen, am 12. Januar ist es soweit.

Damit finden fast 9 Jahre der Pflege von Maxi im Kreise seiner Familie ein Ende. Wir sind unendlich traurig und es reißt ein weiteres, tiefes Loch ins Herz, aber wir können einfach nicht mehr. Wir möchten an dieser Stelle allen danken, die uns über all die Jahre begleitet haben, sei es im direkten Kontakt, im Freundeskreis, als Nachbarn, oder auch nur virtuell... 

Ein besonderer Dank gilt Maxi's Ärzten Dr. Harald Rickert und Dr. Jens Plünnecke, die ihn von Anbeginn engagiert betreut und alles versucht haben, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen, den liebevollen Krankenschwestern, die uns bis heute zuverlässig und mit Hingabe unterstützt haben, den Eishockeyteams der 2.Liga und ihren Fans, die uns vor allem in den ersten Jahren sehr, sehr geholfen haben, und nicht zuletzt Elvira, die uns in 2006 den Mut gegeben hat, nicht aufzugeben, die uns unter die Arme gegriffen und geholfen hat, unser Schicksal anzunehmen, wieder aufzustehen, und uns auf ein Leben der Pflege einzustellen.

Diese Seite www.aktion-max.de bleibt online, wird zukünftig aber nicht mehr aktualisiert, das Gästebuch zu Ende Januar 2014 geschlossen. Unser Verein aktion-max e.V. wird weiter über facebook erreichbar sein und dafür kämpfen, dass irgendwann vielleicht auch in diesem Land die Masern der Vergangenheit angehören.

Danke noch mal für alles. 
 

31.12.13

Das Jahr 2013 ist fast vorbei. Kein gutes Jahr, sondern eines, was Maxi wieder einen großen Schritt näher an das Ende gebracht hat. Seine Situation ist unverändert, er leidet und leidet unter den Schmerzen. Es ist kaum auszuhalten, wenn er schreit und weint. Keine der bisherigen Schmerztherapien bringen bisher den gewünschten Erfolg. Wir denken darüber nach, Maxi (zumindest zeitweise) in ein Hospiz zu bringen...vielleicht können sie ihm dort helfen.

Wir haben kein gutes Gefühl dazu, was 2014 bringen wird...

24.12.13

Und schon wieder ist ein Vierteljahr um, heute ist Heiligabend. Oft keine gute Zeit für Max und seine Familie. Viele Krisen der letzten Jahre kamen im Herbst und in den Wochen vor Weihnachten, so auch dieses Jahr.

Einem sehr schweren Anfall Ende September folgte zuletzt ein deutlicher Abschwung in Maxi's Zustand. Seine Wahrnehmung hat massiv nachgelassen, er reagiert nur noch vereinzelt, am ehesten noch auf Berührung. Am schlimmsten aber sind die Schmerzen, die er offenbar empfindet, wenn man ihn bewegt. Leider schlägt die Schmerztherapie nicht wirklich an. Obwohl er dauerhaft über Pflaster Morphium bekommt, schlagen die Schmerzempfindungen so heftig durch, dass er schreit und oft auch mit Tränen weint. Für uns Eltern ist das die Hölle.



27. September 2013

Schlimm genug, dass er seit so vielen Jahren im Wachkoma liegt. Bislang aber noch halb-wegs erträglich, denn zumindest er schien in seiner Welt, wie auch immer sie aussehen mag, irgendwie zurecht zu kommen. Bis zum Sommer gab es auch immer wieder klare emotionale Äußerungen, wenn ihm Dinge gefielen oder auch missfielen. Das ist scheinbar unterdessen aber alles vorbei.

Dass er jetzt auch noch Schmerzen erleiden muss, bricht uns das Herz. Vor allem wissen wir nicht, was wir tun sollen. Denn es ist noch nicht einmal klar, ob die Schmerzempfindung real, oder vielleicht "nur" die Folge eines weiteren mentalen Abbaus der natürlichen Wahrnehmungsschranken ist.

Eigentlich ist das aber auch zweitrangig, denn entscheidend ist, was bei Maxi ankommt. Und das ist offenbar sehr heftig und schmerzhaft. Wir denken oft darüber nach, wann dieses Leiden endlich ein Ende hat. Nächstes Jahr werden es zehn Jahre, seit Maxi krank wurde, die Hälfte seines Lebens...

Weihnachten ist oft ein Anlass, zurückzublicken, das Jahr noch mal vorüberziehen zu lassen. Für uns nicht. Dafür tut es zu sehr weh L.
 

22.09.13

Max geht es leider zunehmend schlechter. Neben den Schmerzen in der Hüfte, die anscheinend weiter zunehmen, kommen auch vermehrt wieder heftige Anfälle dazu, die teilweise über Minuten andauern. Er reagiert nur noch selten wirklich auf die Umwelt, immer häufiger liegt er nur noch mit offenen, leeren Augen im Bett.

Wir werden eine dauerhafte Schmerztherapie in Angriff nehmen. Es kann nicht sein, dass Maxi jetzt auch noch Schmerzen erleiden muss. Wir hoffen sehr, dass die Therapie gut anschlägt. Max trägt seit einiger Zeit nun Tag und Nacht eine Hüft-Orthese, um wenigstens zu verhindern, dass der Oberschenkel noch weiter aus der Pfanne rutscht.

Leider erschwert die Hüft-Orthese, die hohe Schmerzempfindlichkeit und seine unverändert hohe Spastik die Pflege immer weiter. Wir suchen daher dringend Unterstützung in der Pflege:

Wir suchen auf 450 EUR-Basis eine zuverlässige und liebevolle Pflegekraft (m/w) für Max. Einsatz im häuslichen Umfeld in 74372 Sersheim (Nähe Ludwigsburg). Wer Interesse hat, Kontakt sehr gerne über aktion-max@online.de, über Facebook oder auch telefonisch. Vielen Dank im Voraus!

23.07.13

Es gab in den letzten Tagen verschiedene Berichte über Masern, Komplikationen, Spätfolgen und Impfungen... und über zwei weitere SSPE-Fälle, die wir gut kennen: Angelina, die einige Jahre nach Maxi erkrankt ist und Micha, der im Juni 2013 an SSPE verstorben ist. Diese Berichte findet Ihr zum Download hier. Wir werden auch zukünftig alle uns bekannten Beiträge zur aktuellen Impfdiskussion dort bzw. auf der Facebook-Seite aktion-max e.V. zur Verfügung stellen.

18.07.13

Heute Abend um 20:15 kommt auf SWR3 ein Beitrag zum Thema "Impfpflicht contra Impfmüdigkeit - Was hilft gegen die Masernwelle?". Maxi's Fall wird dort auch zu sehen sein. Schaut es Euch bitte an...

11.07.13

Vor einigen Tagen war der Bayerische Rundfunk (BR) bei uns, um einen Bericht zum Thema "Gesundheitsrisiko Masern" zu drehen. Dabei wurde auch Maxi's Geschichte kurz erzählt. Die Sendung lief am Dienstag, 9.7.2013, in der ARD bei "report aus München".  Der Beitrag ist jetzt hier direkt abrufbar. 

Vielleicht schaut Ihr mal rein...

03.07.13

Nur noch wenige Tage, bis Max (hoffentlich) am 25. Juli seinen 19. Geburtstag erleben kann.

Ihm geht es leider zunehmend schlechter: die Spastiken haben sehr zugenommen und seit mehreren Wochen ist auch der Puls unregelmäßig geworden, mit heftigen Ausschlägen nach oben. Max hat viele, teils schwere epileptische Anfälle. Wir haben Anfang Mai mit einer Lioresal-Therapie begonnen, um die Spastiken zu reduzieren - mit eher mäßigem Erfolg...



03. Juli 2013
Neue Probleme kündigen sich an: durch die vielen Jahre des Liegens im Wachkoma und die anhaltenden Spastiken ist die Hüfte nun in Mitleidenschaft gezogen: durch die Luxation, d.h. dem langsamen Herausrutschen des Oberschenkels aus dem Hüftgelenk, hat Max zunehmend Schmerzen, die teilweise so heftig sind, dass er anfängt zu weinen. 

Ein neues, trauriges Kapitel wird gerade aufgeschlagen. Es zerreißt unser Herz, ihn jetzt auch noch leiden zu sehen.

Es geht anscheinend immer weiter abwärts... wir geben jetzt regelmäßig Schmerzmittel.

Sehr getroffen hat uns der Tod von Micha vor wenigen Wochen. Micha ist nur wenige Monate vor Maxi an SSPE erkrankt. Er wurde 14 Jahre alt. Unsere Gedanken sind bei Micha's Familie, mit der wir über all die Jahre in regelmäßigem Kontakt gewesen sind. Max ist noch da. Die anderen sind gegangen: Jaxon, Natalie, zuletzt Micha. Alle wegen Masern und alle Fälle wären zu verhindern gewesen!

Wir verzweifeln an dem Starrsinn der Politik und dem ideologischen Kampf der Impfgegner, die es gemeinsam verhindern, durch eine hohe Durchimpfung unsere Kinder vor diesem furchtbaren Schicksal zu bewahren. Warum lernen wir nicht ENDLICH von Ländern wie den USA oder Skandinavien, wo Masern praktisch ausgerottet sind? Wie viele Kinder müssen noch durch Masern massiv geschädigt werden oder den Weg von Micha, Max und den anderen zu Ende gehen?

Auf unserer Facebook-Seite aktion-max e.V. berichten wir zeitnah darüber, wie es mit Max weiter geht. Dort findet Ihr auch aktuelle Informationen rund um die aktuelle Impfpflicht-Diskussion, die von unserem Gesundheitsminister Daniel Bahr initiiert wurde. Bitte, bitte erzählt Maxi's Geschichte weiter, damit wir gemeinsam zumindest im kleinen für eine bessere Information und Aufklärung sorgen.
 

29.03.13

Schon seit längerer Zeit gibt es ja keine wirklich großen Veränderungen mehr. Vielmehr haben wir den Eindruck, dass der Abbau von Maxi's Zustand eben langsam, aber stetig voranschreitet.

Die Häufigkeit und Schwere der Anfälle nimmt derzeit wieder zu, insbesondere dauern sie in letzter Zeit auch verhältnismäßig lange, so dass wir mehrmals kurz davor waren, wieder Gegenmittel zu geben. Sie kommen häufig ganz unvermittelt, aus dem Nichts heraus, in jüngster Zeit auch wieder nachts.




29. März 2013

Leider gibt es noch eine weitere Komplikation, die sich stetig verschlechtert:

Die spastischen Verkrampfungen vor allem an den Armen und Händen lösen sich eigentlich nur noch nachts, wenn er schläft. Krankengymnastik und Durchbewegen verzögern zwar die Verschlechterung, verhindern können sie sie aber wohl nicht.

Es ist nur noch selten, dass Max so aufrecht, mit dem Kopf nach oben, in seinem Rolli sitzt. Meist sackt er einfach in sich zusammen, den Kopf tief auf der Brust, mit wenig Stabilität im Oberkörper, so dass er immer wieder zur Seite fällt.

Schwierig ist auch das Füttern geworden, da Maxi praktisch nicht mehr kaut. Er bewegt zwar den Mund, aber dadurch, dass er die Zunge nicht mehr bewusst nutzt, kann er die Nahrung kaum zerkleinern. Er verschluckt sich oft, so dass eigentlich nur noch sehr weiche Nahrung oral möglich ist. Seit längerem ernähren wir ihn daher zusätzlich mit Flüssignahrung über die Magensonde. Wir haben lange versucht, das hinauszuzögern und ihn möglichst komplett oral zu ernähren. Aber es geht nicht mehr L.




29. März 2013
In wenigen Tagen jährt sich sein fataler Absturz zum siebten Mal. Fast die Hälfte seines bisherigen Lebens ins Maxi nun schon krank. Anfang April 2006 ist er, knapp 1 Jahr nach der SSPE-Diagnose und einem rapiden mentalen Abbau ins Wachkoma gefallen.

Uns, seiner Familie, fällt es zunehmend schwer, sich noch an den gesunden Max zu erinnern. Es ist schon so lange her, dass er als liebenswertes Energiebündel unser Leben bereichert hat und wir eine glückliche und unbekümmerte Familie waren.

Manchmal können wir es einfach nicht glauben, dass dies nicht nur ein Alptraum ist...


02.02.13

Von Maxi gibt es im Moment nicht viel Neues zu berichten. Es geht ihm soweit ganz gut. Das Kauen und Schlucken ist wieder besser geworden, auch seine Sensibilität für die Umwelt scheint sich etwas erholt zu haben, er reagiert wieder mehr auf das, was rund um ihn herum geschieht.

Das Thema "Impfung und Kinderkrankheiten" scheint dagegen im Moment wieder etwas mehr in den Fokus gerückt zu sein. Es gab verschiedene Anfragen für Interviews oder Artikel zu Max und seiner Geschichte.

In dem Internet Journal Vaccines Today gibt es seit Donnerstag einen längeren Artikel über Maxi's Geschichte, ähnlich dem Vortrag, den wir vor einigen Wochen bei der EU in Luxemburg hielten. Leider ist der Bericht derzeit nicht auf Deutsch verfügbar.

Im Berliner Tagesspiegel erschien heute ein ganzseitiger Bericht zum Risiko Masern und anderer Kinderkrankheiten. Sehr empfehlenswert, da er sehr viele und umfassende Informationen enthält. Der Bericht kann auch von unserer Info-Seite heruntergeladen werden.

Seit heute Abend gibt es aktion-max e.V. auf facebook. Darüber können wir in Zukunft viel besser mit Euch in den Dialog treten. Klickt doch mal rein, es würde uns freuen! 

Bis bald.
 


29.12.12

Jetzt haben wir doch wesentlich länger mit der Aktualisierung gebraucht als ursprünglich geplant. Weihnachten 2012 ist schon vorbei... nur noch 2 Tage, dann sind wir in 2013.

Maxi hat dieses Mal keine Krisen vor oder während der Weihnachtszeit durchlebt, so wie es sonst öfters der Fall war. Zum Glück! Es geht ihm soweit ganz gut, es gab in den letzten Monaten kaum Veränderungen. Er ist vielleicht insgesamt noch etwas ruhiger geworden, er schläft recht viel, seine Spastik ist mehr geworden, er hat aber derzeit recht wenige schwere Anfälle...

Am 24. Juli wurde Maxi 18 Jahre alt.  Ein Alter, in dem einem normalerweise die Welt offensteht.  Hier ist alles anders... für Maxi ist es nun schon fast sein halbes Leben, das er im Dämmerzustand dieser furchtbaren Krankheit SSPE zubringt... und leider weiter abbaut.
 



11. Oktober 2012
Es gibt Tage wie diesen im Oktober, da fürchtet man sich... vor dem, was kommt.

Das ist immer dann so, wenn Max sehr erschöpft ist und so wie auf diesem Foto eigentlich ganz weit weg ist, entrückt von dieser Welt.

Schlimme Bilder sind das dann, die einen nur erahnen lassen, was eines Tages auf uns als (Rest-) Familie zukommen mag.

An diesem Tag jedoch wachte er wieder auf - nach einer Stunde ganz tiefem Schlaf...

Mitte Oktober waren wir auf Einladung der Europäischen Union auf einer internationalen Konferenz zur Kinderimmunisierung in Luxemburg. Wir haben dort einen Vortrag gehalten zu Maxi's Geschichte und der Bedeutung einer hohen Durchimpfungsrate gegen Masern zur Vermeidung eines Schicksals, wie es Max erleiden muss. Die begleitenden Bilder findet Ihr hier.

Allerdings sind wir wenig optimistisch, dass sich etwas ändern wird. Auch wenn das Interesse an Maxi's Geschichte recht hoch war, so wurde doch schnell offensichtlich, dass die EU-Mühlen sehr langsam mahlen, viele unterschiedliche Interessen und Zwischentöne vorherrschen und wir von einer politischen Lösung Lichtjahre entfernt sind. Wie schaden, wie vergeben uns hier eine große Chance, Masern für immer aus Europa zu eliminieren!

So kämpfen wir weiter im Kleinen. Für die Aufklärung zu Masern und ihrem hohen Gefährdungspotenzial und für das Wohlergehen von Maxi und uns als seiner Familie.

Bitte unterstützt uns weiter... Danke!

Euch allen ein gesundes und glückliches Neues Jahr 2013!
 

06.04.12

Nach fast 5 Monaten ist es längst wieder an der Zeit, über Maxi zu schreiben, zumal sich in den letzten Wochen Dinge verändert haben, leider nicht zum Besseren...

Maxi bekommt zunehmend Schwierigkeiten mit dem Schlucken, was das Füttern manchmal zu einer sehr langwierigen und für alle anstrengenden Sache macht. Beim normalen Füttern verschluckt er sich zunehmend, oder er kaut nur, ohne dass sich die Zunge wirklich bewegt, und damit bleibt das Essen einfach im Mund liegen.

Die Folge ist, dass Maxi ziemlich abgenommen hatte, bis wir im März damit angefangen haben, zusätzlich besondere kalorienhaltige Nahrung (so eine Art Astronautenkost) über die Magensonde zuzufüttern. Damit konnte er jetzt zum Glück wieder ein paar Pfund zulegen.



6 April 2012
Seine Aktivität hat insgesamt aber weiter nachgelassen. Oft sitzt er nur stumm, in sich zusammengesackt, im Rollstuhl und scheint wenig bis gar nichts von seiner Umgebung
mit zu bekommen.

Aber manchmal reagiert er nach wie vor stark auf Berührung, vertraute Stimmen... dann lacht
er sogar hin und wieder.

Durch den Winter kam Maxi ohne jede Erkrankung. Noch nicht mal einen Schnupfen hatte er.
 
Welch ein Glück!

Am 8.3. war EuroNews bei uns und hat einen Clip gedreht zum Thema "Masern: Der Kampf gegen die vergessene Krankheit". Das Video findet Ihr auch hier auf Maxi's Seite unter Medien & Infos.
 


13.11.11

Am 12.11. waren wir bei Frank Elstner in der Sendung "Menschen der Woche"
in Baden-Baden.

Es ging um Maxi's traurige Geschichte und das ganze große Thema Impfen,
Masern, Kinderkrankheiten. Die Sendung wurde um 22:20 Uhr ausgestrahlt.
Einen Video-Mitschnitt findet Ihr hier
auf unserer Website. 

07.11.11

Am 1.11. war das ZDF bei uns und hat einen Clip über Maxi gedreht. Er wurde
heute in der Sendung WiSo um 19.25 Uhr ausgestrahlt. Ihr könnt den Beitrag
auf unserer Website unte
r www.aktion-max.de/info.html ansehen oder auch
herunterladen. 

21.10.11

Vor wenigen Tagen ist Natalie, ein 13-jähriges Mädchen, das einige Jahre
nach Maxi an SSPE erkrankt ist, gestorben. Sie musste gehen, bevor ihr
Leben überhaupt angefangen hatte. Dreieinhalb Jahre hatte sie gekämpft,
und wie alle bisher... den Kampf am Ende verloren.

Unser tiefes Mitgefühl gilt ihren Eltern Anka und Günter und natürlich ihrem
kleinen Bruder Dennis, der seine große Schwester gar nicht richtig kennen-
lernen durfte.

Wir wünschen allen 3 in dieser so schwierigen Zeit viel Kraft und Zusammen-
halt, auch wenn es nie wieder so wie früher werden wird. Auch wir werden
irgendwann an diesem Punkt ankommen. Wir haben Angst davor...

Bitte schaut Euch auch die Links unter Medien & Infos an.

19.10.11

Es ist jetzt schon sehr lange her, dass wir auf Maxi's Website erzählt haben, wie
es ihm geht. Viele treue Leser und wir hoffen, auch einige neue Leser, verfolgen
sein Schicksal, was doch so einfach hätte verhindert werden können.

Im nächsten Monat gibt es schon 7 Jahre, dass Max den Weg in eine andere
Welt angetreten hat. Aber es blieb ihm keine Wahl...er war noch zu jung für die
Impfung, die diese schreckliche Krankheit hätte verhindern können.

Doch nun zu Maxi: sein Zustand hat sich nur unwesentlich verändert. Es gibt
immer wieder Zeiten, in denen es ihm recht gut geht und er auch auf äußere
Einflüsse reagiert. Wir haben dann schon den Eindruck, dass er recht viel
mitbekommt und manche Dinge von früher wiedererkennt. Wie z.B. seine Oma,
auf deren Stimme er mit herzhaftem Lachen reagierte, als sie nach längerer
Zeit mal wieder bei uns war.



20.August 2011
Maxi hat dieses Jahr den langen und warmen Sommer sehr genossen.

Der neu im Garten angelegte Pool war schön für ihn, auch wenn er fast 30°C warmes Wasser brauchte, um nicht zu frieren.

Es ist schwierig, ihn in den Pool zu bringen, alleine geht es praktisch gar nicht.

Wenn er dann aber im Wasser ist,
wird er ganz leicht und mit der Schwimmweste braucht man auch keine Angst haben, dass er einem mal ausrutscht und mit dem Kopf unter Wasser geht.

Aber es gibt leider auch die andere Seite... immer wieder Zeiten, in denen er
sehr schlecht isst, sehr viel schläft und auch kaum reagiert. Wir mussten ihm
nach längerer Zeit wieder Nahrung über die Sonde geben. Dann schwingt sie
wieder mit, die Angst, ob das der Anfang vom Ende ist. Bis jetzt fing er sich
aber immer wieder und es gab eben noch nicht den gefürchteten, unumkehr-
baren nächsten Schritt nach unten.

Am schlimmsten sind immer wieder die epileptischen Anfälle, die zahlreich,
über den Tag verteilt, kommen. Es gibt auch die großen, schweren Anfälle, wo
man meint, Maxi's Körper ist ferngesteuert. Dann zuckt das Gesicht in allen
Richtungen, verzieht sich, wird aschfahl, die Lippen werden blau und er atmet
einfach nicht. Diese Momente sind so grausam und man hat das Gefühl, die
Zeit steht still. Vor allem Nachts.

Zum Glück fängt sich Max meist wieder von allein, nur ab und zu mussten wir
das Notfall-Medikament geben und bis jetzt hat es noch immer geholfen. Doch
die Angst und Sorge, dass es mal nicht mehr helfen könnte, ist immer da und
hat einen festen Bestandteil in unserem Leben.


26.12.10

Dieses ist das sechste Weihnachtsfest, das wir mit unserem kranken Max feiern.

Leider geht es ihm im Moment gar nicht gut. Die schweren Anfälle sind kurz vor
Weihnachten zurückgekommen, verbunden mit all den anderen Symptomen, die
wir schon aus früheren Krisenzeiten kennen: ein instabiler Puls, Atempausen,
starke Spastiken, Schluckbeschwerden, Lethargie, usw., das ganze Programm...

Und jedes Mal stellen wir uns die Frage: kommt er wieder aus der Krise raus oder
ist das jetzt der Anfang vom Ende? Eine eigentlich hinfällige Frage, denn wie das
Ganze letztendlich ausgehen wird, wissen wir ja.



26. Dezember 2010
Max schläft ziemlich viel und ist oft recht blass. Auf Ansprache reagiert er nur verhalten, manchmal auch gar nicht.

Wenn er im Rolli sitzt, ist der Kopf ganz unten, er kann ihn im Moment gar nicht
gut anheben.

Wir haben in den letzten Tagen sehr viel Schnee bekommen, was das Schieben des Rollis nicht unbedingt einfacher macht.
Dazu kommen Temperaturen von nicht mehr als -4°C tagsüber, was Maxi ganz offensichtlich überhaupt nicht gefällt.

So haben wir die Weihnachtstage zu Hause verbracht. Maxi war immer bei uns, meist in seinem Liegestuhl.

Wir hoffen, dass die Krise wieder vorbei geht, und wir zumindest ab und zu wieder
sein Lachen hören können. Vor allem die Anfälle müssen verschwinden, denn sie
sind offenbar für Maxi sehr anstrengend, was dazu führt, dass er sehr viel schläft
und man eigentlich wenig mit ihm anfangen kann. Drückt uns die Daumen...

29.07.10

Max hatte einen guten Geburtstag! Wir haben eine ganze Menge Fotos gemacht,
die wir in den nächsten Tagen ins Netz stellen wollen. Es geht ihm soweit gut....
Hier sind ein paar Bilder:

                 

25.7.10: im Garten, im Hintergrund der aufblasbare Pool, den Maxi später noch oft nutzte.

               

Diesen Geburtstags-Strauß voller Sonnen-blumen bekam Maxi von seiner ehema-ligen Grundschul-Klassenlehrerin.

 

 

26.Juli 2010

24.07.10

Morgen hat unser Max Geburtstag, er wird 16!  Wer hätte das gedacht, damals in
2006, nach seinem Absturz, als man uns prophezeite, dass er nur noch wenige
Monate hätte.

In den vergangenen sechs Jahren, seit sich die ersten Symptome zeigten, haben wir
viel durchlebt, Phasen der absoluten Verzweiflung und Zeiten der Hoffnung, dass alles
wieder gut würde. Unrealistisch, wie wir heute wissen...

In all den Jahren gab es immer wieder kleinere und auch größere Krisen, auf die dann
Phasen der Erholung folgten.  Ein stetes Auf und Ab mit einer langsam wachsenden
Ernüchterung, dass unser Bub, so wie wir ihn die ersten 10 Jahre seines Lebens ge-
kannt haben, wohl für immer von uns gegangen ist.

Gestern bekam er von seiner "Schule" in Markgröningen das Zeugnis. Natürlich kein
richtiges Zeugnis, sondern eher eine Beurteilung über seine verbliebenen Fähigkeiten,
seine Reaktionen auf unterschiedliche Situationen, körperliche Beweglichkeit, usw.

Wenn man diese Unterlagen so durchliest, von den ersten Tagen in der "Schule"  in
2006 bis heute, dann bestätigt sich leider, was wir als Eltern, die ihn jeden Tag sehen,
irgendwie auch schon seit Längerem spüren: Max baut sehr langsam, aber beständig,
weiter ab.

Seit der letzten Krise im Frühjahr hat er sich allerdings wieder gut erholt! Wieder muss-
ten ihn zum Glück nur ganz kurz flüssig ernähren. Unterdessen kann er wieder ganz
normal essen und schlucken.
Und er hat mächtig Appetit, wie sich das eben für einen
Sechzehnjährigen gehört!
 



25. April 2010
Max ist groß geworden, größer als seine Mama! Auch beim Gewicht hat er entsprechend zugelegt, was die Pflege nicht unbedingt einfacher macht.

Aber zu zweit kann man ihn immer noch ganz gut tragen, z.B. in den Liegestuhl oder das Sitzkissen auf die neue Terrasse, wo wir ihn den vergangenen sommerlichen Wochen viel Zeit verbracht haben.

Die große Hitze im Juli mit Temperaturen bis zu 37°C haben ihm zwar schon ganz schön zu schaffen gemacht, was sich daran zeigte, dass er den Tag über oft recht müde war.

Dafür war er dann abends fit, manchmal bis spät in die Nacht hinein!

Und er liebt unverändert das Wasser! Sei es im Schwimmbad oder zuhause im Garten in
dem aufblasbaren Pool, der so groß ist, dass Maxi sich in voller Länge hineinlegen kann.

05.04.10

Dreieinhalb Monate sind seit dem letzten Eintrag vergangen. Die Abstände waren größer
geworden, was sicherlich auch damit zu tun hat, dass Maxi über Monate hinweg stabil
gewesen war und sich sein Zustand eigentlich kaum verändert hatte.

Vor 3 Wochen änderte sich das plötzlich. Maxi's Pulswerte stiegen auf völlig unnormale
Werte. Gleichzeitig bemerkten wir, dass er sehr schnell zu frieren begann, auch wenn
es im Raum eigentlich warm war. Die epileptischen Anfälle nahmen wieder zu und all-
gemein wirkte er zunehmend apathisch.

Er hatte immer wieder Phasen gehabt, in denen sich etwas veränderte. Wir befürchten
allerdings, dass es dieses Mal heftiger ist und er einen echten Negativ-Schub durch-
macht, da sich einige Dinge rapide verschlechtert haben:

Er kann nicht mehr sitzen, die Stabilität im Rücken, die er zumindest auf hartem Boden
noch immer gezeigt hatte, ist völlig verschwunden.

Doch was viel schlimmer ist: er kann nicht mehr richtig essen und schlucken. Eines
der Dinge, die er sich über all die Jahre seit seinem Absturz in 2006 erhalten hatte,
scheint jetzt auch weniger zu werden: die Fähigkeit, selbstständig auch feste Nahrung
jeglicher Art zu kauen und ohne Probleme zu schlucken. Das Füttern dauert jetzt sehr
lange, teilweise weit über 1 Stunde für eine Mahlzeit. Trotz allem reicht die Menge an
Nahrung nicht mehr, so dass wir angefangen haben, zusätzlich künstlich über die
Magensonde Flüssignahrung zuzuführen
.

Obwohl wir natürlich eigentlich ganz klar wussten, spätestens seit der SSPE-Konferenz
in Istanbul 2009, dass es sich irgendwann wieder verschlechtert, so hatten wir doch
insgeheim immer gehofft, dass es vielleicht ein Wunder gibt und es in kleinen Schritten
weiter bergauf geht.

Leider scheint dem nicht so zu sein...
 


25.12.09

Gestern war Heiligabend. Nun ist es schon das 5. Mal, dass wir Weihnachten mit unse-
rem schwerkranken Buben feiern. Damals, im Winter 2004/5, als es alles anfing, da ahn-
ten wir noch nicht wirklich, was auf ihn und auf uns als Familie in den folgenden Jahren
zukommen würde. Vielleicht zum Glück...

Es waren schlimme Jahre, vor allem 2005 und 2006, als klar wurde, dass der Absturz
unaufhaltsam war, und Maxi sich von einem lebhaften, aufgeweckten Jungen binnen
weniger Monate in einen Wachkoma-Patienten verwandelte.

Das ist er heute immer noch, auch wenn die körperliche Entwicklung ganz normal, völlig
unbeeindruckt von der Krankheit, weitergegangen ist. Maxi ist auf dem Weg, ein Mann zu
werden. Er ist unterdessen so groß wie seine Mama und wiegt weit mehr als 50 kg. Das
macht die Pflege nicht unbedingt leichter, aber dank unserer tollen Krankenschwestern
und der behindertengerechten Ausführung unseres neuen Hauses lässt sie sich ganz
gut bewerkstelligen.

Maxi's Gesundheitszustand hat sich in den letzten Monaten wenig verändert. Es gibt
Tage, an denen ist er richtig wach, fit und reagiert auch das ein- oder andermal auf das,
was sich um ihn herum abspielt. Dann gibt es wieder Tage, an denen er sehr müde und
schläfrig ist und fast keine Reaktionen zeigt.

Leider gibt es auch immer noch Tage mit sehr vielen epileptischen Anfällen. Darunter sind
auch diese, wo er einfach aufhört zu atmen. Ohne Grund und ohne Ankündigung passiert
es einfach. Es ist dann schlimm, mit ansehen zu müssen, wie sich sein Gesicht bläulich
verfärbt und man einfach nur noch hoffen kann, dass er plötzlich wieder tief Luft holt und
weiter atmet.

Seine Vorliebe für Speisen hat sich ebenfalls wenig verändert. Würstchen sind immer
noch das Beste! Spazierengehen, Geschichten hören, Schwimmen in der Schule, ... all
das sind Dinge, die er gerne hat.

Aber am Besten gefällt es ihm, wenn richtig viel los ist: laute Musik, Kinder toben um ihn
herum, singen, lachen, tanzen,... da lacht er meistens mit.

Auch Schmusen und Zärtlichkeiten genießt er sehr. Wie schon zu der Zeit, als er noch
gesund war. Vielleicht kommt ja doch immer noch ein kleines bissle bei ihm an und er
weiß, wo er ist und wo er hingehört.

 

19.07.09

Nachdem schon wieder viele Wochen und Monate vergangen sind und unsere Zeit immer
noch knapp ist, die Seite zu aktualisieren, wollen wir nun aber, eine Woche vor Maxi´s 
fünfzehntem Geburtstag am 25.Juli, wieder ausführlich von ihm berichten.


11. Januar 2009

11. Januar 2009
Im vergangenen halben Jahr hat sich Maxi´s Zustand wenig verändert.

In den langen und kalten Wintermonaten war sein Zustand relativ stabil, er hatte nur wenige schwere Anfälle. Von einigen  Ausnahmen mal abgesehen, blieb er auch von Atemstillständen weitgehend verschont.

Lange Spaziergänge genießt er noch immer in vollen Zügen. Er reagiert dabei auf Stimmen und Geräusche oder auch Wind und Sonnenlicht.

Wenn es ihm allerdings zu viel wird,
zeigt er deutlich seinen Unmut darüber und "jodelt" laut.


Weiterhin besucht Max in Begleitung einer Krankenschwester die Schule in Markgröningen.

Dort gefällt es ihm, so wie es scheint, sehr gut. Es gibt viel Abwechslung und auch viele
Therapien, die ihm sehr gut tun. Vor allem am Schwimmunterricht hat er viel Spaß. Man
merkt es immer am Vergleich mit den Ferien, wo man zu Hause nicht so viel leisten kann,
da die Mittel dazu fehlen.

Auch sind für ihn, so wie es auch schon früher war, die anderen Kinder sehr wichtig. Bei
Musik, oder anderen lauten Aktionen reagiert er und es sieht so aus, als freue er sich an
dem Drumherum.

Wie schon früher angekündigt, fand Ende Februar 2009 in Istanbul in der Türkei, wieder
ein SSPE-Seminar statt. Deutlich größer im Rahmen und wissenschaftlich anspruchsvoller
als im September 2007, fand ein intensiver Austausch zu SSPE zwischen Ärzten, Wissen-
schaftlern und betroffenen Eltern statt.

Obwohl die Tagung sehr interessant war und auch die eine oder andere Neuigkeit brachte,
so war das Resümee doch eher ernüchternd: es gibt derzeit keine Heilung für SSPE, bes-
tenfalls ein Herauszögern des Unausweichlichen, in Einzelfällen auch über viele Jahre...:-((

Wir werden die gezeigten Präsentationen und Unterlagen sukzessive ins Netz stellen, so-
bald die Genehmigungen vorliegen (ist bisher noch nicht der Fall).

Anfang Juni begann sich Maxi´s Zustand dahin zu verschlechtern, dass er wieder häufig
Anfälle bekam, leider auch wieder mit Atemstillständen. Wie immer kündigten sie sich nicht
an und kamen aus dem Nichts heraus. Es war zwar die Zeit, in der wir sehr oft schwüles
Wetter hatten und gerade bei Epileptikern weiß man ja, Gewitter in der Luft macht auch
´Gewitter´ im Kopf.

Doch als sich das Wetter wieder mehr von seiner sonnigen Seite zeigte, blieben die Anfälle trotzdem bestehen.

Nun heißt es also wieder: Medikamente umstellen.

Bei Max leider nicht ganz
einfach, da er mitunter sehr sensibel auf Um- stellungen reagiert.

Maxi im März 2009

Maxi im März 2009

Er bekommt derzeit sein altes, bewährtes Medikament in höherer Dosierung und nach fast
3 Wochen scheint es sich abzuzeichnen, dass es hilft:
Die Anfälle sind weniger geworden,
allerdings die Müdigkeit hat auch als Folge von Nebenwirkungen zugenommen.

Nun ist er oft am Tag sehr schlapp und schläft teilweise ganz fest. Nicht schön, doch wohl
ein notwendiges Übel. Vielleicht gewöhnt er sich im Laufe der nächsten Wochen daran
und die Müdigkeit geht wieder auf ein normales Maß zurück.

Jetzt hoffen wir alle auf schönes Wetter, damit wir am nächsten Wochenende Maxi´s 15.
Geburtstag mit vielen Nürnberger Würstchen (die ißt er besonders gern) feiern können.

Am 4. Juli erschien in den Stuttgarter Nachrichten ein Bericht über Patienten im Wachkoma.
Der Redakteur besuchte uns zu Hause, um sich persönlich ein Bild über  Max, die Krankheit
und das "Leben im Wachkoma" machen zu können.

Den erschienenen Bericht gibt es hier zum Nachlesen.



22.11.08

Fast fünf Monate ist es nun her, dass wir zuletzt von Maxi berichtet haben. Das tut uns leid
gegenüber all denen, die regelmäßig auf diese Seite klicken, um zu sehen, wie es Maxi
geht. Aber wir bitten um Verständnis, denn in der vergangenen Zeit ist viel passiert und
es gab für uns als Familie sehr, sehr viel zu tun, so dass kaum Zeit blieb, die Website
angemessen zu pflegen. Wir werden das jetzt nachholen und Maxi's Seite zukünftig wieder
aktuell halten!

6. September 2008

6. September 2008
Das Wichtigste vorneweg:
Maxi geht es gut!


Aufgrund seiner zunehmenden Größe
und seines Gewichts waren wir schon seit vielen Monaten auf der Suche nach einer Lösung, um sicherzustellen, dass wir ihn auch weiter, auf unbestimmte Zeit, gut bei uns zu Hause pflegen und versorgen können.

Es gab viele verschiedene Möglichkeiten, unter anderem auch, unser Haus in Sachsenheim
behindertengerecht umzubauen. Nach langem Hin und Her, mit Planen und Rechnen, ist
letzten Endes aber nur eine Variante übrig geblieben, die uns sinnvoll erschien: neu zu bauen,
angepasst auf unsere Lebenssituation, so, dass wir Maxi noch sehr lange bei uns haben
können.

Wir hatten Glück: nach langer Suche fanden wir ein Grundstück, auf dem wir das, was für
Max, für uns als Familie und unsere gemeinsame Zukunft notwendig erschien, realisieren
konnten: möglichst viel Raum auf einer Ebene, ohne steile Treppen und enge Flure, ohne
hohe Schwellen, etc. Es ist ein sehr schönes, ruhiges Fleckchen Erde am Ortsrand von
Sersheim mit viel Natur rundherum.

Genau 5 Monate nach Baubeginn, am 11.10.08, konnten wir dann mit Hilfe lieber Menschen
und zweier Transporter in unser neues Heim umziehen.


Maxi's neues Zimmer

Maxi's neues Zimmer (Okt. 2008)
Jetzt hat Maxi ein großes Zimmer, von wo aus man direkt in sein Bad gehen kann.

An der Decke gibt es einen Lifter, mit dem er von seinem Bett aus angehoben und ins Bad "gefahren" werden kann. Dies erleichtert die Pflegesituation ganz erheblich.

Auch hat das Haus sehr breite Türen und genügend Platz im Wohnbereich, um mit dem Rolli überall hinzukommen.

Nun aber zu Maxi selber und wie es ihm in den Monaten seit Juni ergangen ist: In den zwei
Wochen vor dem Umzug hatte er relativ viele epileptische Anfälle gehabt, und auch seine
Spastik war sehr ausgeprägt. Sicherlich hat er die Unruhe und Unregelmäßigkeiten im
Tagesablauf sehr deutlich gespürt.

Nach einer Woche im neuen Heim ist die Spastik wieder auf ein "normales" Niveau zurück-
gegangen und auch die Häufigkeit der epileptischen Anfälle hat sich rückblickend auf 4..5
mal pro Monat reduziert.

Stark verbessert hat sich in den vergangenen Monaten seine Reaktionsfähigkeit. Nach wie
vor zeigt er deutlich, fast vehement, was er mag und was nicht.  So kann er es z.B. überhaupt
nicht leiden, wenn man ihm am Kopf oder Gesicht anfasst. Dann gibt er sehr energische Laute
von sich, oder er dreht einfach den Kopf weg.


Große Unterschiede macht er auch beim Essen: was schmeckt, bleibt drin und wird zügig
verspeist. Was nicht schmeckt, lässt er wieder aus dem Mund fallen oder aber er lässt den
Mund gleich zu.

Am besten gefällt ihm, wenn so richtig Action ist: sei es laute Musik oder aber auch andere "wilde" Aktionen... unser
Maxi eben.

Wie schon immer, mag er es gar nicht, wenn er alleine ist. Am schönsten ist, wenn man mit ihm kuschelt, körperliche Nähe scheint sehr wichtig für ihn zu sein.

Überhaupt reagiert er sehr stark auf Berührung. Wenn man ihn kitzelt oder massiert, dann lacht er laut und heftig,
ein bisschen so wie früher...
Maxi in seiner "Sitzerbse"

Maxi in der "Sitzerbse"



29.06.08

Viel hat sich in den vergangenen Wochen nicht verändert.

Maxi' s Zustand ist relativ stabil, allerdings hatte er Mitte Mai eine Phase, wo wieder vermehrt
Anfälle, wie seit jeher auch, unangekündigt kamen. Allerdings waren sie diesmal mit Übelkeit
verbunden. Er wurde dann schlagartig blass und erbrach sich mehrfach, auch hörte er dabei
auch wieder auf zu atmen.

Das laute Schreien über Stunden hinweg ist mehr oder weniger verschwunden. Wenn er heute
stark lautiert, gibt es dafür immer einen Grund. Er äußert sich eben auf seine Weise und wir
müssen lernen ihn zu verstehen. Am Anfang war dies nicht ganz einfach, aber mit der Zeit
haben wir es gelernt und wir lernen täglich dazu.

Anstelle des Schreiens beißt sich Max jetzt sehr heftig in den Oberarm, auch dann, wenn er
T-Shirts anhat, so dass wir ständig aufpassen müssen, dass er sich nicht verletzt. Wenn man
ihn heftig ermahnt, läßt der Drang ein wenig nach, er erkennt schon, wenn unsere Stimme
lauter und strenger wird als sonst.


Maxi geht es gut

Maxi geht es ganz gut
Ganz klar und deutlich zeigt er nun ja auch schon eine ganze Zeit, was ihm gefällt und was nicht.

Manchmal ist sogar der "kleine Dickkopf" zu bemerken. Supergut gefällt es ihm, wenn wir grillen.
Beim letzten Mal hat er 8 Nürnberger Würstchen verdrückt und viel dabei gelacht.

In die linke Körperhälfte scheint immer mehr Leben zu kommen. Den linken Arm hat er jetzt oft neben sich bzw. auf dem Bauch liegen, oder aber beide Hände "spielen" miteinander.

Auch Dr. Oswal aus Indien ist sehr zufrieden mit Maxi's Zustand, soweit er es eben auf Fotos
erkennen kann. Er hat bestätigt, dass sich die EEGs über die letzten Monate verbessert haben.
Vielleicht kommt er uns im Sommer wieder besuchen. Wir würden uns darüber sehr freuen.



10.04.08


Der 10. April war ein Tag wie jeder andere. Eigentlich, und dann doch wieder nicht. Was schon
lange ein Gerücht war, und wir Max bis jetzt noch nicht erzählt haben (wir wissen ja nicht so
genau, was er mitbekommt): Alexandre Jacques, sein großes Eishockey-Idol, verlässt die
Steelers und geht aus Bietigheim-Bissingen weg.

Am Abend vor seiner Abreise war Alex aber dann nochmal bei Maxi zuhause und hat sich verabschiedet.

Auf der einen Seite war das zwar etwas traurig, andererseits war Alex so positiv überrascht, zu sehen, wie viel besser es Max jetzt gegenüber dem letzten Besuch im Sommer 2007 ging.

Das hat uns natürlich sehr gefreut, denn vieles erkennen wir nicht so deutlich, da
wir Maxi jeden Tag sehen.


Max und sein Steelers-Idol
Alexandre Jacques

Als Alex dann gehen musste, hat er uns versprochen: " we stay in touch...". Einfach ein lieber
Kerl, wir wünschen ihm und seiner Familie alles Gute, und dass der Engel sie immer und
überall beschützen möge...er weiß, wovon wir sprechen.

Nun aber zu Max: in den vergangenen Wochen hat sich nicht viel verändert. Positiv gesehen,
aber auch nichts verschlechtert. Noch immer haben wir den Eindruck, dass Max zunehmend
seine Umwelt wahrnimmt.

Ein Fortschritt in dieser Richtung ist zum Beispiel, dass Max den Kopf hebt und in Richtung
Tür dreht, wenn jemand in sein Zimmer kommt. Fast ein wenig erschreckend, denn so eine
bewußte "Eigenleistung" von Max kennen wir gar nicht mehr.

Glücklicherweise hat auch das Schreien stark nachgelassen, was uns doch sehr erleichtert.
Nun ist es eher so, dass er sich mit heftigem Lautieren äußert,  wenn ihn irgendetwas stört,
oder aber er z.B. Hunger hat.

Es ist für uns immer wieder erstaunlich, wie dieses Kind kämpft, sicherlich nicht ohne Grund
wurde er im Sternzeichen des "Löwen" geboren. Seine ehemalige Grundschullehrerin sagt
jedesmal, wenn sie bei uns ist: "Er ist ein Kämpfer, eben ein Löwe".


12.03.08


In den vergangenen 6 Wochen hat sich am Zustand von Max nicht sehr viel verändert.

Maxi übt weiterhin fleißig das Sitzen und wird dabei immer stabiler. Am besten geht es immer
noch auf seiner Turnmatte am Boden.

Die epileptischen Anfälle sind auch geblieben, teilweise sind sie recht lang und ausgeprägt.
Wenn wir ihn dann aber in den Arm nehmen und ganz ruhig mit ihm sprechen, können wir sie
meist unterbrechen.

Was nach wie vor prima funktioniert, ist sein Appetit. Max kann sehr genau unterscheiden, was
ihm schmeckt und was er nicht mag. Wenn es ganz „ekelig“ für ihn ist, lässt er den Mund einfach
zu und presst die Lippen fest zusammen. Er weiß eben ganz genau, was er will. Da kommt so
manchmal unser „alter Maxi“ zum Vorschein.

Neu entwickelt hat sich sein Empfinden, vor allem im Mundbereich. Sehr empfindlich reagiert er
auf Zahnpasta und auf ein spezielles Medikament. Dies sind kleine Kügelchen, die im Mund
"bitzeln". Er verzieht dabei dann heftig sein Gesicht.

Ebenfalls neu ist, dass er mit seinem rechten Arm versucht, abzuwehren. Sei es, wenn er satt ist,
er schiebt dann den Arm des anderen weg, oder aber wenn die Zahnbürste kommt.

In den vergangenen 14 Tagen hatten wir immer wieder das Gefühl, dass er uns anschaut und
fixiert. Manchmal könnte man wieder meinen, dass er gleich etwas sagt, doch darauf müssen
wir wohl noch etwas warten ...

Spaß macht es ihm, "huckepack" getragen zu werden. Diese Lösung haben wir gefunden, um ihn
die Treppe hoch in sein Zimmer, bzw. ins Badezimmer zu bringen. Um ihn auf dem Arm zu tragen,
dafür ist er jetzt viel zu groß und zu schwer geworden.


Max und Leo

Max und sein Kater Leo
Den meisten Spaß hat Max, wenn sein großer Bruder zu ihm kommt. Julian braucht nur ein Wort zu sagen, schon lacht er los.

Auch Maxi’s  Kater Leo gefällt es wieder richtig gut bei ihm.

Abends legt er sich ganz heimlich, still und leise zu ihm ins Bett und schnurrt dabei ganz laut.


Früher war das auch immer so ... Vielleicht spürt Leo ja, dass Max langsam zurückkommt.



27.01.08


Eine ganze Weile hat es gedauert, bis wir jetzt wieder Zeit gefunden haben, Maxi's Website zu aktualisieren. Viel ist passiert seit Anfang des Jahres, vieles erscheint positiv:

Maxi's Sitzen wird immer besser. Am besten klappt es auf hartem Boden, aber auch auf dem Sofa oder, wenn man ihn auf dem Schoß sitzen hat, hält er gut sein Gleichgewicht und läßt sich auch durch leichte Schubser nicht aus der Position bringen.

Seit ein paar Tagen hat er damit angefangen, sich selbstständig (!) vom Rücken auf die Seite und manchmal auch auf den Bauch zu drehen. Es geht (bisher) nur in eine Richtung, da sein rechtes Bein viel aktiver ist als sein linkes. Aber auch sein linkes Bein zeigt mehr und mehr Leben. Wenn man Maxi an den Fußsohlen kitzelt, zieht er die Beine an. Beide!
Max & sein neuer Sitzsack

Maxi auf seiner neuen
"Sitzerbse"


Neben dem "Kitzelig sein" sind auch andere Sachen von früher wiedergekommen: so liebt er
schwäbische Maultaschen, Kalbsleberwurst und Gummibärchen. Er zeigt einem aber auch sehr
deutlich, wenn er etwas nicht mag: dann dreht er einfach den Kopf weg, oder sortiert fein
säuberlich aus, was nicht so gut ist (Erbsen zum Beispiel, oder Reis).

Sein Hunger entspricht dem eines normalen Dreizehnjährigen. Wir müssen langsam aufpassen,
dass er nicht zu viel zulegt. Knapp 50 Kg wiegt Maxi unterdessen und ist fast so groß wie seine
Mama! Wir üben fleissig das Trinken aus dem Becher. Bei Cola klappt es am besten, da gehen
auch manchmal 2 Becher ohne große Hilfe.

Aber leider gibt es auch ein paar Dinge, die nicht so schön sind. Maxi schreit oder ruft seit einiger
Zeit sehr viel, manchmal von morgens bis abends, ein bisschen wie ein Baby, nur viel lauter und
kräftiger. Es ist schwer zu sagen, was der Grund ist. Wir vermuten, es ist seine Reaktion auf das
gesteigerte Bewußtsein/Empfinden gegenüber seiner Umwelt. Anders ist es nicht zu erklären,
dass sein Lautieren umso mehr wird, je mehr Eindrücke, Geräusche, usw. auf ihn einstürmen.
Auch die Ärzte können nicht sagen, ob es positiv oder negativ ist. Wir hoffen, dass es eine
vorübergehende Phase ist, denn das dauernde lautstarke Rufen ist manchmal sehr anstregend
für Maxi's Umgebung.

Maxi hat seit einiger Zeit eine komische Art von epileptischen Anfällen entwickelt: manchmal bis
zu 30 mal pro Tag schaltet er kurz ab, nur für eine Minute oder so. Seine Augen flattern dann, die
Hände und Finger nehmen eine starre, verkrampfte Haltung ein und plötzlich ist alles wieder ok.
So etwas ähnliches hatten wir schon damals, in 2005, als alles anfing...


06.01.08

Das neue Jahr startete gleich mit einer kleinen Sensation, zumindest für uns: Maxi kann seit wenigen Tagen wieder frei sitzen! Wenn er auf dem Boden im Schneidersitz die Beine leicht angewinkelt hat, sitzt er viele Minuten ohne umzufallen, ohne Anlehnen oder Unterstützung durch irgend jemanden. Er hält dabei den Rumpf und auch den Kopf aufrecht, stützt sich mit seiner rechten Hand ab und seit heute abend auch mit der Linken. Und das schönste dabei: er freut sich wie ein Schneekönig darüber, lacht immer wieder ganz heftig. Wir können's kaum glauben...


16.12.07


Am 7. Dezember wurde seit längerer Zeit auf Vorschlag der Ärzte mal wieder ein EEG bei Maxi gemacht. Wenn die Veränderungen, wie wir sie über die letzten Monate seit dem Sommer beobachtet hatten, einen realen medizinischen Hintergrund haben sollten, und nicht nur Tagesform-abhängig waren, so musste man eigentlich Veränderungen im EEG sehen.

Und dann kam die für uns so positive und aufbauende Nachricht: das EEG bei Maxi hat sich tatsächlich positiv verändert: die Rademecker-Komplexe, die seit über 2 Jahren mit schöner Regelmäßigkeit durch seine Gehirnströme liefen, haben sich massiv abgeschwächt und ihr zeitlicher Abstand ist deutlich größer geworden. Auch das Chaos der restlichen Gehirnströme, das sich seit Maxi's Absturz  im Frühjahr 2006 bei jeder Messung zeigte, ist weitgehend verschwunden. Maxi's EEG ist natürlich noch immer weit weg von der Normalität, aber zumindest lassen sich wieder typische Kurvenverläufe, Grundfrequenzen, etc. ablesen.

All das paßt zu seinem Verhalten und seiner Aktivität. Er schläft nur noch wenig (so wie es sich für einen Dreizehnjährigen ja gehört ;-), oft erst gegen Mitternacht und ist dann morgens um 8 aber schon wieder fit. Er ist motorisch äußerst aktiv, natürlich vor allem mit seiner rechten Körperhälfte, aber auch links wird es besser.

Interessant ist auch, wie sich sein Lautieren verändert hat. Bislang waren es mehr oder weniger immer nur ungeformte Laute, die er in verschiedenen Tonhöhen von sich gab. Unterdessen haben wir immer wieder den Eindruck, dass er versucht, B's, P's usw. mit den Lippen zu formen. Fast so, als wäre er wieder ein Baby. Überhaupt erinnert sein Verhalten immer wieder an ein Kleinkind, sein Quengeln, wenn ihm etwas nicht gefällt oder ihm langweilig ist, sein Verweigern von Essen, wenn es ihm nicht schmeckt durch Zusammenpressen der Lippen oder auch das Strampeln vor Freude. Er nimmt mit Vorliebe sein T-Shirt oder ein Tuch zwischen die Zähne und zieht daran. Alles das hatten wir vor ungefähr 12 Jahren schon mal...

Max kann fast wieder alleine sitzen. Eine Hand muss man noch festhalten oder ihn an der Hüfte stabilisieren. Wenn er frei sitzt, also ohne Lehne, dann kann er auch den Kopf halten und er stützt sich selber mit der rechten Hand ab.

Wir sind sehr froh über das unerwartet positive EEG-Ergebnis, was so in dieser Form niemand erwartet hätte. Vielleicht zeigt das hochdosierte Fischöl zusammen mit den anderen Therapien jetzt doch seine Wirkung. Wir werden sehen...


20.11.07
Maxi's Zustand ist seit mehreren Wochen so stabil, dass wir
uns kurzerhand entschlossen hatten, ein Experiment zu wagen: ihn mitzunehmen in die Eishalle zu einem Spiel seiner geliebten Steelers. Wir konnten nicht abwarten, zu sehen
, wie er reagieren würde...

Mehr als eineinhalb Jahre nach seinem fatalen Absturz war es dann am 28. Oktober 2007 soweit: die Steelers traten zu einem Eishockey-Spiel gegen Kassel an und Maxi war mit dabei!

Alles weitere zu diesem tollen Abend findet Ihr hier.
Max in der Eishalle im Ellental, 28.10.07

Die Therapie mit dem Fischöl bekommt Maxi so gut, dass wir uns entschlossen haben, die Dosierung schrittweise hochzusetzen, wie es uns von den US-Ärzten empfohlen wurde. Die Schwierigkeit dabei ist, dass hochdosierte EPA/DHA-Präparate in Europa praktisch nicht zu bekommen sind und aus dem Ausland eingeführt werden müssen. Nachdem eine Direktbestellung aus USA vom Zoll in Ludwigsburg beschlagnahmt wurde - obwohl es sich um ein in den Staaten zugelassenes Nahrungsergänzungsmittel handelt -, ist es uns nun im zweiten Anlauf, dank der tollen Unterstützung durch unsere Apotheke hier in Sachsenheim und unseren Kinderarzt, nun doch gelungen, aus Canada entsprechend hochkonzentriertes Fischöl zu importieren. Damit können wir jetzt problemlos die Tagesdosis auf die empfohlenen 5000 mg EPA  und 2500 mg DHA anheben, da wir das Öl direkt über die Magensonde (PEG) zuführen. Und Maxi bleibt es so erspart, täglich 20 und mehr Kapseln schlucken zu müssen.

Auffällig ist, dass Maxi zunehmend auf seine Umwelt reagiert, vornehmlich mit Lauten, Lachen und Rufen. Manchmal dreht er auch den Kopf in die Richtung, die ihn interessiert. Wir sind davon überzeugt, dass er uns ruft, wenn er Hunger hat. Wenn ihm Dinge nicht schmecken, spuckt er sie aus oder verschließt den Mund durch Zusammenpressen der Lippen.

In der "Schule" üben die Therapeuten immer wieder Radfahren am Beintrainer mit ihm. Noch vor gar nicht allzu langer Zeit waren die Bewegungen rein passiv, d.h. die Maschine gab die Geschwindigkeit vor. Maxi's Beine bewegten sich zwar, aber ohne eigene Kraft. In den letzten Tagen und Wochen hat sich das verändert, seine Beine zeigen mehr und mehr eigene Aktivität, strampeln selber.

Max und Julian
Maxi und sein Bruder Julian im Nov `07
Komisch ist das mit seiner Kopfhaltung. Da hat sich etwas verändert und wieder wissen wir nicht, in welche Richtung: wenn Maxi im Rolli sitzt, ist der Kopf häufig stark nach schräg unten gedreht, so als wäre er spastisch.
Wenn man ihn aber aufs Sofa oder einen Stuhl setzt und die Schultern fixiert, hält er den Kopf kerzengerade, fast so, als wäre alles ok. Was passiert da nur?


Auch wenn es mit dem Kopf noch ein wenig hapert... Maxi geht es sonst
sehr gut und wir alle sind sehr, sehr froh darüber.

Wir werden weiter kämpfen, alle zusammen!
Max & Julian im November 2007


02.10.07

Maxi geht es recht gut. Sein Schlafbedürfnis hat extrem nachgelassen, ist fast normal. Seit einigen Tagen hat er angefangen, "mitzusingen", wenn er Musik hört. Er lacht und lautiert sehr viel. Und immer hat er dieses Lächeln auf dem Gesicht, wenn man ihn streichelt, mit ihm spricht, wenn etwas gut schmeckt, die Wärme der Sonne in sein Gesicht strahlt oder aber er nur merkt, dass wir rausgehen, an die Luft, da wo auch die anderen Kinder sind...

Es ist seltsam und wir wissen nicht, es richtig einzuordnen. Vor einigen Wochen haben wir damit angefangen: da gab es diesen Bericht aus USA über den Mienenarbeiter Randall McCloy Jr., der, obwohl nach einem Grubenunglück in der Sago Mine in West Virginia praktisch hirntot, nach mehreren Wochen Therapie mit hochdosiertem EPA (Fischöl) aus dem Koma erwacht ist und sich dann schrittweise erholt hat. Ein medizinisches Wunder? Das weiß keiner so genau.
Wir haben Kontakt aufgenommen mit den US-Ärzten Dr. Bailes und Dr. Sears. Wir wollten wissen, ob so eine hochdosierte EPA-Behandlung auch etwas für Maxi wäre. Seit wenigen Wochen bekommt Maxi nun täglich rund 2400 mg EPA (ungesättigte Omega-3-Fettsäuren)  und es scheint ihm sehr zu bekommen.

Drei Wochen ist es her, seit Maxi den letzten Anfall hatte. Noch immer kann er seinen Kopf nicht richtig halten, aber das Trinken klappt wieder. Und, seine rechte Hand greift nach der linken. Er bewegt beide Arme und Beine, die Spastik hat sehr nachgelassen, ist fast verschwunden. Ist das ein gutes Zeichen? Viele Menschen, die Maxi schon seit längerem kennen, bemerken unabhängig voneinander die Veränderung zum Positiven...

Drückt uns die Daumen, dass es dabei bleibt und es weiter aufwärts geht!


14.09.07

Nun ist es schon 2 Wochen her, dass wir aus unserem 1-wöchigen Italien-Urlaub zurückgekehrt sind. Es war recht schön, wenn auch ganz anders als all die Jahre zuvor...

Am 25.August fliegen wir vier zunächst an die Cote d'Azur nach Nizza und fahren dann weiter nach Diano Marina an die Blumenküste in Ligurien. Obwohl die Reise für Max sicherlich nicht wenig anstrengend ist, hat er doch immer wieder seinen Spaß. Die verschiedenen Geräusche und auch Stimmen auf den Flughäfen, Straßen, usw. bringen ihn immer wieder zum Lachen.

Kurz vor dem Abflug in Stuttgart geht's noch kurz bei McDonalds vorbei. Die Flugbegleiter und das Bodenpersonal sind sehr nett und hilfsbereit. Das vereinfacht so manche Schwierigkeit. In Nizza angekommen, übernehmen wir einen großen Mietwagen, in den neben das Gepäck auch der Rolli reinpasst. Er bringt uns in unser Feriendomizil bei Frau Lorenza in Diano Marina, unweit der Stadt Imperia.

Dort angekommen, kümmert sich unsere liebe Krankenschwester sofort um Maxi. Auf der Reise hat er nicht viel getrunken und auch das Mittagessen war ausgefallen.

Die nächsten Tage verbringen wir viel am Strand und Max darf in einem kleinen Schlauchboot übers Meer schippern. Er genießt dies in vollen Zügen. Durch das Schaukeln der Wellen kann er immer wieder den Kopf gerade halten.
Diano Marina
                 Strand von Diano Marina
 

Maxi im Hof
Abends, wenn wir alle im Hof sitzen und die anderen Kinder toben und Fahrrad fahren, fühlt sich Max anscheinend sehr wohl. Er lacht viel.

Ebenfalls gefällt es ihm, über den Markt und durch die Stadt zu fahren und die temperamentvollen Italiener in dem Trubel der Stadt zu erleben.

Die Öffnung in Maxi's Bauch für die Magensonde (PEG) hatte sich in den letzten Tagen zu Hause vor der Abfahrt ziemlich entzündet. Wir hatten versucht, die Entzündung mit Antibiotika und Salben wieder in Ordnung zu bringen. Leider ohne Erfolg. Aber... die Natur hat sich selber geholfen: das Meerwasser hat die PEG innerhalb von 3 Tagen vollständig abheilen lassen.

Wenn sie doch nur die Zerstörung im Kopf auch heilen könnte ...


25.07.07

Heute ist  Maxi's 13. Geburtstag. Mancher hatte Zweifel, ob er ihn überhaupt erleben würde. Aber wie sooft in den letzten gut 2 1/2 Jahren, die Maxi schon kämpft,  hat er uns allen wieder eine Nase gedreht: er war echt gut drauf und hat einen aufregenden, schönen Sommertag verlebt:

Morgens um 9:00 wird er zur  "Schule" nach Markgröningen abgeholt. Bei der Ankunft ist schon alles in großer Aufregung: heute ist der letzte Schultag vor den Sommerferien! Die Schulkameraden begrüßen Max und gratulieren ihm zum Geburtstag. Maxi freut sich und muss immer wieder lachen. Nach der großen Pause wird aufgeräumt, denn im nächsten (7.) Schuljahr bekommt die Klasse ein neues Klassenzimmer. Alle Kinder sind heute ganz wuselig, Max gefällt das. Endlich ist es soweit, alle Kinder setzen sich um den Tisch, der schon zum Feiern gedeckt ist. Es wird gesungen und die Kinder sagen, was sie Maxi wünschen:

Dass
- er weiterhin so fröhlich bleibe und so viel lache wie bisher
- es ihm in den Ferien gutgehe und er keine Anfälle mehr habe
- er nach den Ferien wieder in die Klasse kommen könne
- er viele Geschenke bekomme

Die Kinder essen zusammen, Maxi verdrückt 2 Muffins. Gegen 12:00 läutet die Schulglocke und die Kinder verabschieden sich für die nächsten 6 1/2 Wochen.

Nach einem Mittagschlaf daheim kommen gegen 15:00 seine treuen Freunde aus der ehemaligen Grundschule in Sachsenheim: Salka, Sophie, Leif und Eric. Auch Maxi's Grundschullehrerin Frau Baur klingelt wenig später. Sie hat eine große Sonnenblume dabei. Vor einigen Jahren, als Maxi noch gesund war, hatte er Frau Baur eine ebensolche Sonnenblume zum Abschied aus der 4. Grundschulklasse übergeben.
   
Maxi's 13.Geburtstag am 25.7.07 Auf der Terrasse sitzen wir alle um den Geburtstagstisch herum, Maxi in seinem Rollstuhl mittendrin.

Die Kinder singen "Happy Birthday" und Maxi bekommt ganz große Augen. Wir haben den Eindruck, dass er lauscht und sich freut. Es ist eine schöne, entspannte Runde.

Es wird erzählt und auch gelacht, die Sonne scheint, der Kuchen verschwindet in Windeseile. Und Maxi ist immer dabei. Es geht ihm gut.
Als die Kinder gegen 17:30 dann gehen, kommt Katja noch auf einen Besuch vorbei, um Maxi zu gratulieren. Der dreht derweil schon wieder eine Runde im Rolli mit seiner Krankenschwester Frau Fund durch Sachsenheim. Wieder daheim angekommen, gibt es Abendbrot. Eva und Miche kommen und bleiben auf ein Schwätzchen. Maxi wird sehr müde, gegen 21:00 Uhr schläft er ein.

Wenige Minuten später hat er zwar einen leichten epileptischen Anfall, nur von kurzer Dauer und ohne Atemstillstand. Warum? Wir wissen es nicht. Vielleicht war der Tag doch ein bisschen (zu) aufregend gewesen...

Danke, danke an Alle, die an diesem so schwierigen, emotional geladenen Tag bei uns und Maxi waren. Es war ein guter Tag für uns alle.


16.06.07

Es scheint, als verändere sich bei Maxi wieder etwas, in welche Richtung wissen wir allerdings (noch) nicht so genau.

Die Häufigkeit seiner Anfälle nimmt weiter zu, letzte Woche waren es fünf. Sie sind in der Regel kurz und unproblematisch, kommen allerdings unvorhersehbar zu allen möglichen Tages- und Nachtzeiten, weshalb wir ihn rund um die Uhr beobachten. Zweimal mussten wir auch mit einem Notfall-Medikament eingreifen, da Maxi unter dem Anfall zu lange nicht richtig atmen wollte und der Sauerstoffpegel weit abgesackt war.

Neu ist aber auch, dass Maxi seit einigen Tagen seine linke Körperseite nach vielen Monaten einer quasi Lähmung wieder anfängt, aktiv  zu bewegen. Vor allem sein linkes Bein reagiert heftig auf äußere Reize wie Kitzeln an den Fußsohlen, etc. Auch streckt er sich zunehmend beidseitig und zieht den linken Arm weg, wenn man ihn da "ärgert".

Spricht man ihn von der Seite an, dreht er den Kopf und schaut einen an. Nicht immer klappt das. Aber morgens, wenn er gut ausgeschlafen ist, fast regelmässig. Manchmal ist es sogar so, dass man den Eindruck hat, als wolle er gleich aufstehen...

Und Maxi lacht weiterhin, wenn es ihm gut geht... teilweise beidseitig und aus vollem Herzen, so wie man es von früher kannte. Ab und zu haben wir sogar den Eindruck, dass er nach uns ruft. Natürlich nicht mit Worten, aber mit besonderen Lauten. Seine größte Freude ist es aber, wenn sein Bruder Julian zu ihm kommt. Auf niemanden sonst reagiert er so stark. Und Julian steht zu ihm, spricht mit ihm, macht Späßchen, lacht mit ihm. Jeden Tag, so oft es geht...


02.06.07

Auch wenn ihm die Wärme ganz schön zu schaffen machte, ging es Max an den vergangenen sonnigen Tagen recht gut.

Wenn er auf der Terrasse im Liegestuhl liegt, freut er sich an lauten Geräuschen, wie das Kreischen der Krähen oder das Geknatter der Mopeds aus der Nachbarschaft.  Am besten aber reagiert er auf seinen Bruder Julian: egal, wann er zu ihm kommt, Max lacht jedes Mal, wenn er auch noch so müde ist.

Inzwischen geht Max 4 Tage / Woche (Montag bis Donnerstag) von 8.30 bis 13.00 in die "Schule". Sie scheint ihm sehr gut zu gefallen: er lacht viel, wenn er morgens in seinem Rolli sitzt und mit unserer Kinderkrankenschwester nach Markgröningen fährt. In der vergangenen Woche war er das 1.Mal Schwimmen. Je doller sein Lehrer mit ihm im Wasser tobte, desto mehr Spaß hatte Maxi.

Mitunter gibt es Tage, an denen es ihm so gut geht, dass man meint, er würde uns direkt anschauen und verstehen. Und vielleicht tut er das auch. Zumindest gibt er uns ganz klar zu verstehen, wann er Hunger hat, was ihm schmeckt und was nicht, dass er sich freut, wenn er Kinder hört oder wir mit ihm Spaß machen. Er liebt es, im Rolli durch die Gegend gefahren zu werden und auch hier gilt das Motto: je heftiger und holpriger, desto besser!

Die Anfälle haben sich in der letzten Zeit auch verändert. Sie sind wesentlich kürzer und schwächer, allerdings kommen sie häufiger, ca. 2 mal pro Woche. Sie scheinen allerdings Maxi wenig zu belasten. Er schläft danach kaum und lacht schon nach wenigen Minuten wieder. Hoffen wir, dass dieser Trend anhält.


30.04.07

Heute früh um 8:00 hat Maxi leider wieder einen heftigen, längeren epileptischen Anfall gehabt.
Die Atempause war aber zum Glück nur kurz.



29.04.07


Max geht es derzeit recht gut, der letzte große Anfall mit Atemstillstand ist jetzt schon fast 3
Wochen her! Und das, obwohl wir versuchsweise, in Abstimmung mit den Ärzten, eines seiner
Anti-Epileptika (Rivotril) in der Dosierung stark heruntergesetzt haben, um die medikamentöse
Belastung und damit die starken Nebenwirkungen (Schläfrigkeit!) zu reduzieren.

Er ist jetzt die 4. Woche in der August-Hermann-Werner-Schule in Markgröningen, und man hat
den Eindruck, dass es für ihn ganz wichtig ist, wieder unter Kindern zu sein. So wie früher ... !
Im Auto, auf dem Weg zur Schule fängt er schon an zu lachen! Er scheint sich, drauf zu freuen!
Letzte Woche ist er mit der dortigen Krankengymnastin die Feuerrutsche (für Notfälle, Brände, etc.)
runtergerutscht und dies hat ihm großen Spaß gemacht.
Sehr schön und auch entspannend ist für ihn, wie schon zu Anfang, das Klangbett. Am besten aber
gefällt ihm der Sportunterricht, wo er  den anderen Kindern "toben" kann. Entweder sitzt er dabei
im Rolli, der dann von der Krankenschwester im Eiltempo durch die Halle geschoben wird. Oder
aber er liegt auf einem Rollbrett, womit er auch wild umhergeschoben wird.
Sehr gut gefällt ihm auch Musik. Wenn die Kinder singen, oder wenn Gitarre gespielt wird, lacht er
oft. Wenn er dann mittags nach Hause kommt, ist er sehr müde, aber er hat einen glücklichen Blick
in den Augen.

Die vergangenen sonnigen und warmen Frühlingswochen haben auch Maxi sehr gut getan. Viele
Stunden hat er im Rolli und auf der Liege auf der Terrasse zugebracht.

Maxi am 22.4.2007 Er reagiert ganz positiv auf das Sonnenlicht, auf die Wärme, den Wind und die vielen Geräusche von draußen aus der Natur. Wenn abends, kurz vor Sonnenuntergang, die Amseln lautstark an-
fangen zu zwitschern, scheint er sich besonders zu freuen und auf seinem unterdessen gebräunten Gesicht zeigt sich ein breites Lachen. Seine Augen scheinen immer wieder für einen kurzen Moment etwas zu fixieren. Ob es wirklich so ist, wissen wir natürlich nicht.

Endlich haben wir es auch geschafft, mit Maxi Spaziergänge im Rolli zu unternehmen. Es war ein
schwerer Schritt für uns, dies zu tun. Aber die vielen Menschen, die mit guten, liebevollen Worten,
Taten und Gedanken bei uns sind, haben uns dabei geholfen.

Auch die Krankenkasse hat vorerst eingelenkt. Bis zum 30.09.07 wurde uns weiterhin die stunden-
weise Unterstützung durch die häusliche Krankenpflege genehmigt. Wir freuen uns sehr darüber,
denn es sichert seine Pflege für die nächsten Monate und gibt uns als Eltern etwas Ruhe.

Für all das ein ganz, ganz inniges Danke, denn ohne Eure Hilfe, ohne die Hilfe all derer, die an Max
denken und ihm helfen wollen, hätten wir dies bis heute nicht geschafft.



22.03.07

Am 19.03.07 war es nun soweit ... Max hatte heute seinen 1. Schultag, nach über einem Jahr. Es ist ein Versuch, ob er die Belastung und die vielen Eindrücke verkraften kann. Wir starten mit 3 Tagen/Woche, jeweils mit 4 Std. täglich, in Begleitung unserer lieben Krankenschwestern. Max ist am Montag schon sehr früh wach und auch gut aufgelegt. Das Auto vom ASB kommt um 9 Uhr und Max wird in seinem Rolli hineingefahren. Als das Auto losfährt, beginnt er zu lachen.
In der Schule angekommen, wird er von allen Kindern aus seiner Klasse begrüßt, auch dabei lacht er und gibt unterschiedliche Laute von sich. Da er nicht die ganze Zeit im Rolli sitzen kann, wird er z.B. auf einen Rollwagen gelegt und im Sportunterricht hin- und hergeschoben.Auf seine Weise kann er so am Tagesablauf teilnehmen.
Heute lag er zusammen mit einem anderen Kind auf dem Klangbett. Er hat der Musik aufmerksam gelauscht und immer wieder gelacht.
Auch das Essen schmeckt ihm sehr gut, lt. unserer Krankenschwester isst er mit großem Appetit. Um 13 Uhr wird er wieder nach Hause gebracht und dann ist er meist sehr erschöpft, aber irgendwie sieht er auch glücklich aus...
Wir hoffen, dass Maxi weiterhin ohne Komplikationen die "Schule" besuchen kann und daran Spaß und Freude hat, vielleicht wird ja sein Bewußtsein durch die vielen Reize geweckt.


19.03.07

In Kürze wird es einen Fernseh-Auftritt von Max und seiner Familie geben.

Der
Berufsverband der Kinder und Jugenärzte e.V. hat Max besucht, um von seinem Schicksal zu berichten und Eltern zu zeigen, welche Folgen es haben kann, wenn Kinder nicht geimpft sind oder welchen Gefahren Kleinkinder ausgesetzt sind, wenn die Umgebung nicht durchgeimpft ist. Erscheinungstermin ist vorraussichtlich im April auf  "das Erste" in der Sendung Panorama. Genauere Infos folgen!


15.03.07

Nun war es endlich soweit, Dr. Oswal aus Indien besucht Maxi.
Alle fieberten diesem Tag entgegen, weil man alle Hoffnung in den Doktor aus Indien setzt.
Nicht ohne Grund!
Denn laut den Ärzten aus Deutschland wäre Maxi heute eigentlich nicht mehr unter uns. Dr. Oswal begleitet Max seit ca. 10 Monaten und sein Zustand wird immer besser. Das Zusammentreffen war sehr aufregend und Max zeigte sich von seiner besten Seite. Er lachte wieder viel und zeigte dem indischen Arzt, wie toll er wieder essen kann.

Dr. Oswal sprach viel mit der Familie, gab Ernährungstips
und zeigte eine Fussmassage, die das Gehirn anregen soll. Dann überprüfte er die Medikamente, die er Max regelmäßig aus Indien kostenlos zugeschickt hatte und erklärte den Eltern alle weiteren Schritte. Die Medizin soll jetzt bald auch in Deutschland hergestellt werden, denn Dr. Oswal hat ein pharmazeutisches Unternehmen gefunden, das von seiner G-Therapy überzeugt ist. Die Erfolge sprechen auch eindeutig für ihn.

Dr. Oswal behandelt alle Kinder, die an einer unheilbar-tödlichen Krankheit
leiden, kostenlos! Weitere Info´s hier -> Dr. Oswal Betroffene Eltern können sich auch gerne an aktion-max@web.de wenden !!!

Dr. Oswal Dr. Oswal & Maxi


12.03.07

Max ging es die letzten Tage recht gut. Er lachte viel und hat sogar zweimal versucht, sich selbständig mit den Händen auf zustützen, was total unglaublich für die Familie war!

Man hat das Gefühl, dass er seine Umwelt wahrnimmt. Ob es so ist, weiß aber leider nur Max.
Beim SOCCAFIVE – MAXCUP 2007 / Fußballturnier zu Gunsten von Max durfte er sogar dabei sein. Wenn eine Mannschaft ein Tor geschossen hatte, ertönte ein Horn, wie beim Eishockey. Max reagierte darauf und drückte ganz fest die Hand von seinen Begleitern. Max hatte fast eine Woche lang keine Atem-Aussetzer, leider sind die seit Sonntag wieder zurückgekehrt.

Die häusliche Krankenpflege für Max wird bis zum 31.03.07 von der Krankenkasse, ohne Prüfung des medizinischen Dienstes der Krankenkasse, übernommen.

Am Donnerstag bekommt die Familie Besuch von einem indischen Arzt. Dr. Oswal ist Gründer und Erfinder der G-Therapie, eine international bekannte Durchbruchbehandlung für
Entwicklungsstörungen wie zerebrale Lähmung, Geistesverlangsamung etc. Dr. Oswal hat sich auch der Krankheit SSPE angenommen, da sie in Indien mangels Impfung verbreitet ist. Er konnte einem Jungen nach 5 Jahren Wachkomma in Folge von SSPE wieder zurück ins Leben helfen. Dr. Oswal begleitet Max und seine Familie schon seit einigen Monaten. Selbst die Schulmedizin in Deutschland sieht bei Max positive Veränderungen, seit seinem Totalabsturz im Frühjahr 2006. Dr. Oswal wollte bis zum heutigen Tag kein Geld von Max´ Familie. Wir freuen uns alle auf den Besuch aus Indien!