» Links

Auf dieser Seite findet Ihr weiterführende Links zu SSPE ....


SSPE-Verein "Jaxon's Cure", USA

Jaxon ist ein 7 Jahre alter Junge aus USA, der ebenfalls wie Maxi an SSPE leidet.

Er lebt in Port Orchard, Washington State. Im Sommer 2007, etwas über 1 Jahr
nachdem sich die ersten Symptome der Krankheit bei Jaxon zeigten, gründeten
Eltern und Freunde der Familie einen Verein. Sie nannten ihn Jaxon’s Cure

Jaxon's Cure ist ein gemeinnütziger, im Staate Washington eingetragener Verein.
Er hat sich zum Ziel gesetzt, zum einen über Spenden die Forschung zu SSPE
zu fördern, um vielleicht irgendwann eine Heilung (Cure) für Jaxon und die
anderen von SSPE betroffenen Kinder weltweit zu finden und zum anderen das
Bewußtsein in der Öffentlichkeit zu SSPE zu stärken.

Maxi's Familie steht in engem Kontakt mit den Eltern von Jaxon. Wir tauschen
Erfahrungen und Informationen, vor allem über alternative oder innovative
Behandlungsmethoden aus und bilden die Brücke zum SSPE-Verein in Istanbul,
Türkei.

22.11.08:

Jaxon ist am 06.10.08 nach einem plötzlichen, unerwarteten Krankheitsschub
verstorben. Er wurde nur 8 Jahre alt...

Unsere Gedanken und unser tiefes Mitgefühl sind bei der Familie, mit der wir in
den letzten Lebenstagen von Jaxon noch intensiven Kontakt hatten, in einem
gemeinsamen Versuch, Jaxon's Leben doch noch zu retten. Leider vergeblich ...


SSPE-Verein SSPEDERNEGI Istanbul, Türkei